Vivre avec une maladie rare endocrinienne

Cliquez sur les établissements ou les personnages pour découvrir les structures au service des patients atteints des maladies rares. Les banderoles "Soins", "Travail", "Vie quotidienne", "Transport" et "Scolarisation" dévoilent en un seul clic tous les dispositifs ou aides financières dont vous pouvez potentiellement bénéficier. 

Vivre avecla maladie rare
ENDOCRINIENNE

Soin - Sanitaire

SSR

Etablissement de soins de suite et de réadaptation

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Médecin référent

Votre point de contact médical privilégié

Situé dans un établissement sanitaire de proximité, il suit votre dossier et entretient les liens étroits avec les centres experts (centre de compétence en région ou avec le centre de référence national). C'est en fonction de ses recommandations que vous avez :

  • l'autorisation de consulter les autres professionnels dans ces centres experts : endocrinologues spécialistes, mais aussi les assistantes sociales, psychologues ...
  • la possibilité de bénéficier de certains dispositifs liés à l'invalidité.
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MDPH

Maisons départementales des personnes handicapées

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Travail

Médecin du travail

Référence médicale de votre lieu de travail.

Il émet un avis indispensable suite à votre demande de :

  • aménager votre poste de travail,
  • adapter vos horaires de travail ou
  • prétendre à un des dispositifs comme reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
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AGFIPH

L'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées

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CAP EMPLOI

Réseau accompagnant les travailleurs handicapés vers un contrat de travail durable ou favorisant leur maintien dans l'emploi

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Vie quotidienne

CMP

Centre médico-psychologique

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CMPP

Centre médico-psycho-pédagogique

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SESSAD

Service d'éducation spécialisée et de soins à Domicile

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SSIAD

Services de Soins Infirmiers A Domicile

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Transports

Ambulance

Taxi conventionné

En convention avec la Sécurité Sociale

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VSL

Véhicule sanitaire léger

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PAM

Service de transport pour les personnes en situation de handicap / mobilité réduite

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Être diagnostiqué d’une maladie rare vous donne directement le droit à prétendre à l’Affectation longue durée (ALD) qui vous permet une prise en charge médicale remboursée à 100% ( volet Soins/Sanitaire ). 

Par contre, selon votre état de santé ou celui de votre enfant, vous ou votre famille pourrez éventuellement bénéficier de certains dispositifs liés à l’invalidité ( volets Vie quotidienne, Travail, Transport, Scolarisation ). Pour profiter des dispositifs liés à l’invalidité, un avis préalable de votre médecin référent est indispensable. Faites-vous conseiller par votre médecin et par les services sociaux présents au niveau des centres de référence.