Vivre avec une maladie rare endocrinienne

Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH

Infographie interactive des aides et dispositifs médico-sociaux

Cliquez sur les images de bâtiments ou personnages pour apprendre plus sur les dispositifs et les aides en lien avec les maladies rares endocriniennes en France. En cliquant sur les bannières "Soins", "Travail", "Vie quotidienne", "Transports" et "Scolarisation", vous accéderez à une liste regroupant les dispositifs et les aides en lien avec ces domaines de vie. 

Vivre avecla maladie rare
ENDOCRINIENNE

Soin - Sanitaire

SSR

Etablissement de soins de suite et de réadaptation

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Médecin référent

Votre point de contact médical privilégié

Situé dans un établissement sanitaire de proximité, il suit votre dossier et entretient les liens étroits avec les centres experts (centre de compétence en région ou avec le centre de référence national). C'est en fonction de ses recommandations que vous avez :

  • l'autorisation de consulter les autres professionnels dans ces centres experts : endocrinologues spécialistes, mais aussi les assistantes sociales, psychologues ...
  • la possibilité de bénéficier de certains dispositifs liés à l'invalidité.
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MDPH

Maisons départementales des personnes handicapées

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Travail

Médecin du travail

Référence médicale de votre lieu de travail.

Il émet un avis indispensable suite à votre demande de :

  • aménager votre poste de travail,
  • adapter vos horaires de travail ou
  • prétendre à un des dispositifs comme reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé.
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AGFIPH

L'Association de gestion du fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées

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CAP EMPLOI

Réseau accompagnant les travailleurs handicapés vers un contrat de travail durable ou favorisant leur maintien dans l'emploi

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Transports

Ambulance

Taxi conventionné

En convention avec la Sécurité Sociale

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VSL

Véhicule sanitaire léger

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PAM

Service de transport pour les personnes en situation de handicap / mobilité réduite

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La filière FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir en format électronique ou papier pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés.