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Syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser

Définition

Le syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser (MRKH) est caractérisé par une aplasie congénitale de l'utérus et de la partie supérieure (les 2/3) du vagin, chez des femmes ayant un développement normal des caractères sexuels secondaires et un caryotype 46,XX normal.

Code ORPHA : 3109

Associations de patients

Association MRKH : Syndrome de Rokitansky

MAIA : Association pour aider toutes personnes confrontées à l’infertilité

Education Thérapeutique du Patient (ETP)

ETP Prise en charge des jeunes filles atteintes d’une aplasie utéro-vaginale (syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser : MRKH)

ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte - Programme DIVA

Diplômes Universitaires (DU/DIU)

DIU Gynécologie de l'enfance et de l'adolescence

Questionnaires d’aide au remplissage du dossier MDPH

Patients adultes

Questionnaire de vie quotidienne patients adultes atteints de pathologie FIRENDO

Enfants et parents

Questionnaire de vie quotidienne enfants/adolescents atteints de pathologie FIRENDO

La filière FIRENDO a élaboré ces questionnaires simples à remplir en format électronique ou papier pour vous aider, enfants comme adultes, à compléter votre dossier MDPH pour décrire vos difficultés.

Pour en savoir plus

Source

Orphanet: une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à www.orpha.net Accédée (aout 2020).