Chaque année, La Journée internationale des maladies rares est un temps fort pour donner de la visibilité aux personnes concernées par une maladie rare, à leurs proches et à l’ensemble des acteurs mobilisés à leurs côtés.
Cette journée est l’occasion de rappeler l’importance du diagnostic précoce, de la recherche, de l’accès aux soins, et de l’accompagnement tout au long du parcours de vie, mais aussi de mettre en lumière l’engagement quotidien des professionnels de santé, des chercheurs, des associations et des institutions.
A cette occasion, la filière FIRENDO se mobilise pour sensibiliser, informer et valoriser les initiatives portées en régions et au niveau national.
Actions de communication, évènements, témoignages, campagnes sur les réseaux sociaux : chacun peut contribuer à faire entendre la voix des personnes atteintes de maladies rares.
Notez la date et rejoignez la mobilisation le 28 février 2026.
Ensemble, faisons de cette journée un moment de visibilité, de solidarité et d’engagement en faveur des personnes atteintes de maladies rares.
