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Avril 2026
EDITO
World Hormone Day
Le 24 avril 2026, FIRENDO s'associe à la Journée mondiale des hormones, portée par la Société Européenne d'Endocrinologie (ESE) et la Société Française d'Endocrinologie (SFE) pour mettre en lumière le rôle essentiel des hormones dans la santé.
Les hormones interviennent dans presque toutes les fonctions vitales. Lorsqu'elles se dérèglent, elles peuvent entraîner des maladies chroniques (diabète, troubles thyroïdiens, obésité, cancers hormonodépendants…) ainsi que plus de 440 maladies rares endocriniennes, souvent difficiles à diagnostiquer et encore trop méconnues.
Cette journée est l'occasion de rappeler l'importance :
d'un diagnostic précoce
d'un accès équitable aux soins
de la recherche pour mieux comprendre et traiter les maladies endocriniennes
Discutez avec des décideurs et organisations locaux, nationaux et régionaux qui peuvent contribuer à améliorer la recherche, le diagnostic et le traitement. Conseils ici.
Organisez un événement en ligne ou en présentiel avec votre communauté pour promouvoir les petits pas que chacun peut entreprendre pour atteindre une bonne santé hormonale.
A l'occasion de cette mobilisation internationale, FIRENDO rappelle son engagement à accompagner la formation des jeunes chercheurs, des futurs endocrinologues, des paramédicaux en proposant des financements pour la participation à des congrès et à des projets de recherche : toutes les informations ci-dessous !
Merci à vous de relayer ces informations au sein de vos équipes et de vos organisations !
L'équipe d'animation FIRENDO
Projets de recherche FIRENDO
FIRENDO attribuera en 2026 plusieurs subventions, dépêchez-vous pour déposer votre candidature avant le 3 mai !
Afin de répondre à la mission de Formation et Recherche qui lui a été attribuée par le Plan National Maladies Rares 4 et La Direction générale d'offre des soins (DGOS), la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO va attribuer en 2026 :
une bourse pour financer deux années de début de Thèse doctorale (montant maximum : 110 000 pour 2 ans (55 000€/an), coût employeur compris),
un complément de fin de Thèse doctorale (montant maximum : 40 000 €, coût employeur compris);
un financement d'un projet de recherche favorisant une collaboration entre une structure membre de FIRENDO (laboratoire de diagnostic, équipe de recherche, association de patients) et un Healthcare Provider (HCP) membre d'ENDO-ERN (montant maximum : 60 000 € pour 2 ans, coût employeur compris).
Les conditions d'attribution sont à consulter pour chaque appel à candidatures/appel à projets.
La filière FIRENDO propose des bourses pour la participation à ce congrès à destination des professionnels médicaux, scientifiques et associatifs membres.
La 47ème édition du congrès annuel de l'European Thyroid Association aura lieu du 5 au 8 septembre à Porto, Portugal.
La filière FIRENDO propose des bourses pour la participation à ce congrès à destination des professionnels médicaux, paramédicaux, scientifiques et associatifs membres.
Le 64ème Congrès de l'ESPE se déroulera à Marseille du 8 au 10 Septembre 2026. La filière FIRENDO propose des bourses pour la participation à ce congrès à destination des professionnels médicaux, paramédicaux, scientifiques et associatifs membres...
La 22ème édition du congrès de l'European NeuroEndocrine Association aura lieu du 9 au 12 septembre à Paris.
La 62ème édition du congrès annuel de l'European Association for the Study of Diabetes (EASD) aura lieu du 28 septembre au 2 octobre à Milan, Italie.
La filière FIRENDO propose des bourses pour la participation à ce congrès à destination des professionnels médicaux, paramédicaux, scientifiques et associatifs membres.
La ville de Bordeaux accueillera du 7 au 9 octobre 2026 le Congrès annuel de la Société Française d’Endocrinologie. La filière FIRENDO propose des bourses pour la participation à ce congrès à destination des professionnels médicaux, paramédicaux, scientifiques et associatifs membres.
Bloquez la date dès maintenant ! La Journée des Groupes thématiques FIRENDO aura lieu le mercredi 1er juillet 2026 de 10h00 à 14h30 en présentiel à Paris 14ème.
Les 2 et 3 juillet 2026, Marseille accueillera les 1ères Universités d'Eté FIRENDO à destination des internes d'endocrinologie, d'endocrinologie pédiatrique, de gynécologie médicale et de biologie médicale. Inscrivez vous vite, les places sont limitées ! Cette année, le thème de ces journées de formation aux maladies rares endocriniennes sera "Les hypogonadismes hypogonadotropes et hypergonadotropes".
La 2ème édition de la Journée des Techniciens de laboratoire FIRENDO aura lieu le jeudi 12 novembre 2026 de 9h30 à 18h00 en présentiel à Paris 14ème. Les inscriptions, gratuites mais obligatoires, seront ouvertes prochainement.
La 8ème édition de la Journée paramédicale FIRENDO aura lieu le jeudi 26 novembre 2026 de 9h30 à 18h00 en présentiel au CHU de Grenoble. Les inscriptions, gratuites mais obligatoires, seront ouvertes prochainement.
Bloquez la date dès maintenant !
Le groupe thématique Recherche de la filière FIRENDO vous prépare une journée riche et inspirante.
Bloquez la date dès maintenant. La 13ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 2 décembre 2026 de 10h00 à 18h00 en présentiel à Paris 14ème. Les inscriptions seront ouvertes de septembre jusqu'à fin novembre.
L'édition 2025 de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO qui a eu lieu le 3 décembre dernier a été marquée par les restitutions des travaux des groupes thématiques de la filière FIRENDO. Rendez-vous dès maintenant sur la playliste Youtube vous permettant de visionner les réalisations emblématiques des groupes mis en place depuis 2024 !
La 9ème édition du Colloque Recherche de la filière FIRENDO "IA et maladies rares endocriniennes" qui a eu lieu le 2 décembre dernier a été marquée par des interventions particulièrement éclairantes d'experts de premier plan issus de la recherche, des centres experts et du domaine de la data en santé. Rendez-vous dès maintenant sur la playlist YouTube FIRENDO pour visionner l'ensemble de ces conférences !
Les replays du Symposium FIRENDO - OSCAR sur les outils diagnostiques dans les maladies rares de la croissance sont disponibles !
Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et coordinateur du Centre de Référence des Pathologies Gynécologiques rares (PGR),…
Le groupe thématique Recherche, coordonné par Dr Camille Vatier et Dr Annabel Berthon, cherche un(e) nouveau(lle) chargé(e) de mission scientifique au sein de la filière FIRENDO. Le poste à pourvoir immédiatement est un contrat de 6 mois renouvelables, basé à l'hôpital Cochin, avec la possibilité de télétravail à temps partiel.
La formation Parents-Experts s'adresse à tout parent adhérant à une association membre de FIRENDO et dont l'enfant est atteint d'une maladie rare endocrinienne qui souhaite s'impliquer dans l'accompagnement des patients et aidants via l'ETP.
La filière FIRENDO finance la formation, les frais de transport et d'hébergement pour les journées en présentiel.
Pour toute question et information au sujet de cette formation un webinaire est organisé le 27 mai 2026 de 12h30 à 13h30.
Organisé sous l'impulsion de la filière de santé AnDDI-Rares et de l'Unité mixte de développement professionnel continu santé (UMDPCS) de l'Université de Bourgogne à Dijon, la formation Patient-Partenaire-Formateur est destiné aux patients adultes et leurs aidants qui ne sont pas novices dans les actions de sensibilisation à leur maladie, que ce soit dans les interactions avec leur entourage ou avec les médecins. Elle permet de formaliser leur rôle en tant que patient-ressource dans les ateliers d'éducation thérapeutiques et des formations à destination des professionnels de santé. La filière FIRENDO finance cette formation à 2 lauréats adhérents des associations membres à l'issu de l'appel à candidatures qui clôturera le 27 mai 2026.
En 2025 la filière FIRENDO a décidé de changer d'outil RCP et opté pour la plateforme sécurisée de données de santé ROFIM. Désormais toutes les RCP nationales de la filière seront réalisées sur la plateforme sécurisée ROFIM.
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO, parce que vous vous êtes abonné à notre newsletter ou parce que vous êtes concerné par une maladie rare endocrinienne en tant que professionnel de santé ou représentant d'un groupe de patients. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de cette newsletter ou sur le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact ou en nous écrivant à contact@firendo.fr. Nous tenons à vous informer que les filières de santé maladies rares ne dispensent pas de soins et à ce titre ne sont pas en mesure de répondre à des demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique. Nous vous remercions de vous adresser à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.
