Actualités

Santé publique | 

Un nouveau site internet "Transition Maladies Rares" vient de paraître sous l'impulsion de 21 filières maladies rares

Sous le pilotage de la filière NEUROSPHINX et sa chargée de mission "transition" Mme Emma Gatipon-Bachette, les 21 filières maladies rares ont monté le site internet "Transition Maladies Rares" à destination de tous les patients diagnostiqués avec une maladie rare en train de...

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Actualité Espace public | 

Appel à projet de recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales : à postuler avant le 30 novembre 2018

Suite à deux dons à l'hauteur de 12 200€, l'Association Surrénales ouvre un appel à projet de recherche visant à améliorer la prise en charge et la qualité de vie des parents et des enfants concernés par l'hyperplasie congénitale des surrénales, la transition enfants-adultes...

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Journée d'information | 

Retour sur le forum Maladies Rares en région PACA "Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap", le 27 septembre 2018 à Marseille.

L’Alliance Maladies Rares et sa délégation régionale PACA ont organisé le 27 septembre 2018 à l'Hôtel du département à Marseille, un forum autour des maladies rares « Vivre avec une maladie rare, vivre avec un handicap ».

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Recherche : appels à projets en cours | 

La newsletter du fond IFCAH est là : visualisez l'historique de ce fond de dotation pour la recherche sur l'hyperplasie congénitale des surrénales

La dernière lettre d'information du fond international pour l'Hyperplasie Congénitale des Surrénales (IFCAH) est arrivée ! Consultez-la pour préparer votre candidature pour le prochain appel d'offre qui sera lancé en octobre 2018. Les prochaines dates à retenir sont la...

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Actualité Espace membre | 

Communiqué de la SFE : Difficultés d'approvisionnement de la spécialité Androtardyl® et rappel des indications prioritaires

La Société Française d'Endocrinologie (SFE) a reçu depuis une dizaine de jours des informations concordantes, provenant de différentes sources du territoire français, indiquant qu'il existe à nouveau des difficultés d'approvisionnement de l'énanthate de testostérone...

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Actualité Espace public | 

EUROPE et Endo-ERN : le point sur les réunions virtuelles de discussion de dossier médical et sur les associations de patients

Le Réseau Européen de Référence Endo-ERN est la déclinaison à l’Europe de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO. Il réunit comme une filière de santé maladie rares française des centres experts et des associations de patients. Du fait de sa structuration ancienne,...

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Actualité Espace public | 

Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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