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Communiqué de la SFE : Difficultés d'approvisionnement de la spécialité Androtardyl® et rappel des indications prioritaires

La Société Française d'Endocrinologie (SFE) a reçu depuis une dizaine de jours des informations concordantes, provenant de différentes sources du territoire français, indiquant qu'il existe à nouveau des difficultés d'approvisionnement de l'énanthate de testostérone...

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EUROPE et Endo-ERN : le point sur les réunions virtuelles de discussion de dossier médical et sur les associations de patients

Le Réseau Européen de Référence Endo-ERN est la déclinaison à l’Europe de la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO. Il réunit comme une filière de santé maladie rares française des centres experts et des associations de patients. Du fait de sa structuration ancienne,...

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Maladies rares : un cap pour chacun !

La France est pionnière en Europe dans la prise en charge des maladies rares, notamment grâce aux plans nationaux maladies rares. Pourtant, les ressources qui leur sont dédiées sont encore mal connues. L’un des enjeux majeurs aujourd’hui est de rendre ces ressources plus visibles...

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Cartes d’urgence au nouveau format : quatre nouvelles cartes pour FIRENDO

Dans certaines pathologies rares, il peut être vital que les services d’urgence soient immédiatement informés de certaines particularités des malades. Le ministère chargé de la Santé a validé un nouveau format de carte d’urgence et pris en charge l’impression d’une première série...

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Déploiement de BaMaRa dans la filière FIRENDO

Dans le cadre du Plan National Maladies Rares, la base de données CEMARA va être progressivement remplacée par BaMaRa (Base Maladies Rares), sans perte de données. L'utilisation de BaMaRa a débuté depuis avril 2018 pour certains centres de référence et de compétences de la...

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Annonce officielle du 3e plan national maladies rares (PNMR3) 2018-2022

L’annonce a été faite conjointement par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, et le ministère des Solidarités et de la Santé. Madame Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation, a mis en avant...

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Sur le congrès de Pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 à la cité des congrès de Lyon…

La filière FIRENDO était présente au congrès de pédiatrie du 24 au 26 mai 2018 a la Cité des congrès à Lyon. Au cours de cette journée ont été abordés le diagnostic, les traitements et la prise en charge spécifique des maladies rares. Dix filières maladies rares ont partagé le...

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