Actualités

Actualité Espace public | 

Retour sur la réunion patient HYPO: « L’hypophyse ne répond plus : du déficit hypophysaire au diabète insipide »

Le 9 décembre 2017 de 10h00 à 12h30 a eu lieu la rencontre patients-médecins à l’amphithéâtre Rimbaud, hôpital de la Conception, Marseille.

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Journée Annuelle de la filière FIRENDO 2017

La 4ème édition de la Journée Annuelle FIRENDO s'est déroulée le mercredi 13 décembre 2017 en trois temps forts au sein du campus de l'hôpital Cochin à Paris. Cette journée a réuni plus de 100 participants et acteurs de la filière FIRENDO.

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La journée internationale des maladies rares 2018

Cette journée aura lieu le 28 février, 10 ans après la première édition, en 2008 ! Plus que 100 jours!

L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Cette...

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Actualité Espace public | 

Formation : La preuve de concept en recherche maladies rares et sa protection. Faculté de la Timone, Marseille.

La fédération MaRCHE « Maladies Rares CHroniques de l’Enfant et l’adolescent » a organisé jeudi 21 septembre 2017 à Marseille une journée de formation « La preuve de concept en recherche maladies rares et sa protection ».

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Newsletter Juillet 2017 | 

Rencontre régionale maladies rares à Marseille : 3ème étape du Tour de France Maladies Rares !

En organisation de la filière maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares), la 3ème étape de Tour de France Maladies Rares a eu lieu le 12 juin 2017 à Marseille, à l’Hôtel de Région Provence-Alpes-Côte d’Azur de 8h45 à 17h. Onze autres filières maladies rares y ont...

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Recherche | 

Chercheurs, la connaissez-vous ? La plate-forme de financement participatif de la recherche sur les maladies rares : RE(ACT) Community

La plate-forme RE(ACT) Community est une communauté en ligne où, d'un côté, les chercheurs peuvent afficher leurs projets en cours en lien avec une maladie rare. De l'autre côté, les patients, leurs proches ou le grand public peuvent suivre en temps réel les projets de recherche...

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Education thérapeutique | 

Comment procéder à l'injection d'urgence d'Hydrocortisone ? Ces tutoriels vidéo sont faites pour vous !

Si vous avez une insuffisance surrénale ou si vous êtes médecin et que vous prenez en charge des patients atteints d’insuffisance surrénale, ces vidéos sur l’injection d’urgence d’Hydrocortisone peuvent vous intéresser !

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