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Vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes : Hypothyroïdie congénitale est sur Youtube !

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Hypothyroïdie congénitale" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les Dr Natacha Bouhours-Nouet et Frédéric Illouz du...

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FIRENDO |  Centres de Référence/Compétences Maladies Rares |  Contenu numérique | 

Bande-annonce : une nouvelle série des vidéos sur les maladies rares endocriniennes imaginée par les membres de la filière FIRENDO !

La filière maladies rares endocriniennes FIRENDO a le plaisir de vous annoncer le lancement d'une série des vidéos courtes à publier sur Youtube concernant 7 différentes maladies rares endocriniennes, représentatives des périmètres de 7 centres de référence maladies rares membres...

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Santé publique | 

Handicaps rares : un 3e schéma national 2021-2025 a été publié en juillet

Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 - 2025 poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité.

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Santé publique | 

Dépistage néonatal : L'avis des professionnels en génétique, gynécologie, pédiatrie et maïeutique nous intéresse !

Porté par la Fédération Hospitalo-Universitaire TRANSLAD en partenariat avec la Société Française de Dépistage Néonatal, un questionnaire a été élaboré afin d'évaluer l'acceptabilité sociale de l’extension du dépistage néonatal et l’intégration potentielle des techniques de...

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Médicament et prise en charge | 

ATU et RTU, accès compassionnel et accès précoce : réforme 2021 de l'accès dérogatoire aux médicaments innovants pour les patients en impasse thérapeutique

Grâce à cette réforme entrée en vigueur le 2 juillet 2021, les patients en impasse thérapeutique peuvent accéder à des médicaments innovants dans un cadre sécurisé et pris en charge par l'Assurance maladie. L'ANSM et la HAS articulent leurs compétences au profit d'un nouveau...

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Contenu numérique | 

Vidéos de formation à la nomenclature Orphanet

Le programme européen conjoint sur les maladies rares (European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a réalisé deux modules de formation à propos d’Orphanet. Via des vidéos, ils s'intéressent notamment à la nomenclature des maladies rares ou bien aux données disponibles...

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Retour sur un évènement | 

Retour sur le Congrès ECE 2021 : Pathologies hypophysaires, deux confirmations et quelques nouvelles perspectives thérapeutiques

Les données sur l’osilodrostat et la metyrapone dans le traitement des adénomes corticotropes ont été actualisées. Des résultats précliniques suggèrent de nouvelles cibles thérapeutiques potentielles. Enfin la problématique de la grossesse après craniopharygiome reste très...

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