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Actualité Espace public | 

Formation : La preuve de concept en recherche maladies rares et sa protection. Faculté de la Timone, Marseille.

La fédération MaRCHE « Maladies Rares CHroniques de l’Enfant et l’adolescent » a organisé jeudi 21 septembre 2017 à Marseille une journée de formation « La preuve de concept en recherche maladies rares et sa protection ».

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Newsletter Juillet 2017 | 

Rencontre régionale maladies rares à Marseille : 3ème étape du Tour de France Maladies Rares !

En organisation de la filière maladies rares FAVA-Multi (anomalies vasculaires rares), la 3ème étape de Tour de France Maladies Rares a eu lieu le 12 juin 2017 à Marseille, à l’Hôtel de Région Provence-Alpes-Côte d’Azur de 8h45 à 17h. Onze autres filières maladies rares y ont...

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Chercheurs, la connaissez-vous ? La plate-forme de financement participatif de la recherche sur les maladies rares : RE(ACT) Community

La plate-forme RE(ACT) Community est une communauté en ligne où, d'un côté, les chercheurs peuvent afficher leurs projets en cours en lien avec une maladie rare. De l'autre côté, les patients, leurs proches ou le grand public peuvent suivre en temps réel les projets de recherche...

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Education thérapeutique | 

Comment procéder à l'injection d'urgence d'Hydrocortisone ? Ces tutoriels vidéo sont faites pour vous !

Si vous avez une insuffisance surrénale ou si vous êtes médecin et que vous prenez en charge des patients atteints d’insuffisance surrénale, ces vidéos sur l’injection d’urgence d’Hydrocortisone peuvent vous intéresser !

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Actualité Espace public | 

Campagne de labellisation 2017-2022 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR) : 1ère vague des résultats

La première vague de la campagne 2017 a labellisé 310 sites de CRMR (coordinateurs et constitutifs confondus) et 1648 centres de compétence, toutes maladies rares confondues. La filière FIRENDO compte désormais 7 centres de référence : les six anciens ont renouvelé leur label et...

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Paris accueille la 3ème conférence du consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC)

Les 8 et 9 février 2017, la troisième conférence du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a eu lieu à Paris. Environ 300 participants du monde entier, incluant des chercheurs dans le domaine des maladies rares, des médecins, des décideurs...

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De nouvelles mutations en cause dans l’hypothyroïdie congénitale

Le laboratoire d’endocrinologie du Pr Michel Polak à l’Institut Imagine, membre de la filière FIRENDO, a identifié les nouvelles mutation à l’origine de la hypothyroïdie congénitale avec une anomalie de développement de la thyroïde. Cette découverte a fait objet d'une publication...

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