Actualités

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Syndrome de Wolfram : 1er appel à projet conjoint international, à postuler avant le 20 juin 2017

L’Association syndrome de Wolfram, Eye Hope Foundation et la Snow Foundation sont heureuses d’annoncer le lancement de leur premier appel à projets scientifiques conjoint intitulé « Accélérer la découverte de traitements contre le syndrome de Wolfram ».

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Paris accueille la 3ème conférence du consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC)

Les 8 et 9 février 2017, la troisième conférence du Consortium international pour la recherche sur les maladies rares (IRDiRC) a eu lieu à Paris. Environ 300 participants du monde entier, incluant des chercheurs dans le domaine des maladies rares, des médecins, des décideurs...

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De nouvelles mutations en cause dans l’hypothyroïdie congénitale

Le laboratoire d’endocrinologie du Pr Michel Polak à l’Institut Imagine, membre de la filière FIRENDO, a identifié les nouvelles mutation à l’origine de la hypothyroïdie congénitale avec une anomalie de développement de la thyroïde. Cette découverte a fait objet d'une publication...

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Newsletter Avril 2017 | 

Appel à recrutement de patients : essai thérapeutique ACTICAS sur l'hypocalcémie autosomique dominante

Le Centre d'investigation clinique de l'Hôpital Européen George Pompidou et le Service d'endocrinologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre s'associent pour lancer un appel à recrutement de patients adultes dans l'essai thérapeutique ACTICAS qui compare l'association...

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Actualité Espace public | 

Publication du dernier rapport d'activité 2015 des Centres de référence et Filières maladies rares

Le Ministère de la Santé vient de publier sur son portail des maladies rares un rapport d'activité colligeant les données que les centres de référence maladies rares renseignent dans PIRAMIG (plate-forme de PIlotage des Rapports d’Activité des Missions d'Intérêt Général - MIG )....

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Actualité Espace public | 

Journée Maladies Rares 2017 : la vidéo officielle est sortie !

La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Visualisez ici la vidéo officielle de...

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Actualité Espace public | 

FIRENDO souhaite la bienvenue au nouveau chargé de mission dans la région Sud-Ouest !

Au 1er février 2017, le nouveau chargé de mission FIRENDO vient d'être recruté : M. Driss Farhi, responsable FIRENDO de la région Sud-Ouest.

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