Transition enfant-adulte

Qu'est-ce que la transition enfant-adulte ?

La transition enfant-adulte est une étape importante de la prise en charge des maladies rares. Les jeunes patients, jusqu'à présent suivis en service pédiatrique, seront progressivement orientés de façon concertée et organisée, vers des services adultes.

Pour plus d'informations, consultez le site dédié à la transition maladies rares, transitionmaladiesrares.com - un site des Filières de Santé Maladies Rares réalisé à l'initiative de NeuroSphinx. Vous pourrez retrouver :

  • Des outils pratiques sur la transition enfant-adulte,
  • La liste des lieux dédiés à la transition et aux adolescents en France,
  • Un espace documentaire autour de la transition et de l'adolescence,
  • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition,
  • Les programmes de transition à l’étranger...

Des outils pour faciliter la transition :

Les 5 dimensions de la Transition

L'Inter-filières de santé a édité, suite à un travail collaboratif mené par des professionnels de 18 filières maladies rares, avec l’aide de l’AFDET et la participation de patients adolescent.e.s et jeunes adultes, un guide pour l’accompagnement lors de la période de transition des adolescent·e·s et jeunes adultes atteints de pathologies chroniques rares.

Les 5 dimensions de la transition ont été identifiées à l'occasion de rencontres avec des patients adolescents ou jeunes adultes. Pour chacune des dimensions, retrouvez :

  • des compétences à travailler avec les jeunes patient.e.s lors de la transition
  • des pistes d’accompagnement dans le soin
  • des pistes d’activités éducatives
  • des ressources pour l’accompagnement au quotidien et/ou pour les activités éducatives

Ce livret de 44 pages, fait par des professionnels, pour des professionnels, recense des propositions concrètes pour accompagner les jeunes patients vers leur prise en charge en tant qu'adulte et les aider dans la gestion de leur maladie au quotidien.

Pour en savoir plus, télécharger le guide ICI !

ETP Prise en charge au moment de la transition

Le centre de référence Maladies Rares Croissance (Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP) a mis en place un programme d'éducation thérapeutique dédié à la transition enfant-adulte des patients atteints de maladies rares endocriniennes. Comme tout programme d'éducation thérapeutique, ceux-ci cherchent à soutenir l'apprentissage des patients, contribuant ainsi à favoriser leur qualité de vie. Au cours du programme " transition " sont sollicitées les compétences suivantes : 

  • Repérer sa place et son rôle dans son histoire pédiatrique
  • S'informer sur le rôle des nouveaux soignants et sur les nouveaux lieux (accès, spécificités)
  • Exprimer ses conditions et potentialités d'autonomie quant à ses soins

Le programme " transition " est adapté à l'évolution de chaque patient pendant les deux premières années de son intégration dans le service d'adultes. Les proches des patients sont impliqués dans ce programme.

Plus d'informations sur le programme ETP Prise en charge au moment de la transition ICI