Transition enfant-adulte

Qu'est-ce que la transition enfant-adulte ?

La transition enfant-adulte est une étape importante de la prise en charge des maladies rares. Les jeunes patients, jusqu'à présent suivis en service pédiatrique, seront progressivement orientés de façon concertée et organisée, vers des services adultes.

Pour plus d'informations, consultez le site dédié à la transition maladies rares, transitionmaladiesrares.com - un site des Filières de Santé Maladies Rares réalisé à l'initiative de NeuroSphinx. Vous pourrez retrouver :

  • Des outils pratiques sur la transition enfant-adulte,
  • La liste des lieux dédiés à la transition et aux adolescents en France,
  • Un espace documentaire autour de la transition et de l'adolescence,
  • Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition,
  • Les programmes de transition à l’étranger...

ETP Prise en charge au moment de la transition

Le centre de référence Maladies Rares Croissance (Service d’endocrinologie, Hôpital Pitié-Salpétrière, APHP) a mis en place un programme d'éducation thérapeutique dédié à la transition enfant-adulte des patients atteints de maladies rares endocriniennes. Comme tout programme d'éducation thérapeutique, ceux-ci cherchent à soutenir l'apprentissage des patients, contribuant ainsi à favoriser leur qualité de vie. Au cours du programme " transition " sont sollicitées les compétences suivantes : 

  • Repérer sa place et son rôle dans son histoire pédiatrique
  • S'informer sur le rôle des nouveaux soignants et sur les nouveaux lieux (accès, spécificités)
  • Exprimer ses conditions et potentialités d'autonomie quant à ses soins

Le programme " transition " est adapté à l'évolution de chaque patient pendant les deux premières années de son intégration dans le service d'adultes. Les proches des patients sont impliqués dans ce programme.

Plus d'informations sur le programme ETP Prise en charge au moment de la transition ICI