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Août 2026
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EDITO
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En cette période estivale, la filière FIRENDO poursuit ses actions au service des centres experts et des associations partenaires.
Nous avons le plaisir d’annoncer l’ouverture des inscriptions à trois évènements FIRENDO phares de la fin d’année : Ces événements constituent des temps forts pour l’ensemble des CRMR, CCMR, structures de recherche et associations de patients partenaires, et contribuent à la consolidation de nos pratiques et de nos collaborations.
Cette période est également marqué par la publication de deux nouveaux Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) entièrement financés par la filière FIRENDO: - Hypercholestérolémie Familiale Homozygote, élaboré par le Centre d’Expertise des Dyslipidémies Rares (CEDRA)
- Craniopharyngiome, porté par le Centre Maladies Rares de l'Hypophyse (HYPO) et le Centre de référence constitutif du Syndrome de Prader-Willi et autres Obésités Rares avec Troubles du comportement alimentaire (PRADORT).
Nous souhaitions enfin saluer la nomination du Pr Thierry Brue à l'Académie nationale de Médecine : son engagement de longue date dans le champ des maladies rares endocriniennes constitue un atout majeur et vient renforcer la visibilité et l’impact des actions de la filière.
Nous vous souhaitons une excellente lecture et remercions les membres de FIRENDO pour leur engagement continu au service des patients.
Bel été !
L'Equipe d'animation FIRENDO
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| Prochaines journées FIRENDO : les inscriptions sont ouvertes ! | |
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| Prochains congrès nationaux du périmètre FIRENDO | |
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| Journées des CRMR et des Associations de patients du réseau FIRENDO | |
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