Madame, Monsieur, cher(e)s membres de la filière FIRENDO,
C'est avec un grand plaisir que nous vous faisons parvenir cette infolettre de la filière FIRENDO : pas seulement en guise de rappel des appels à candidatures devenus désormais traditionnels pour financer votre recherche ou le déplacement d'un représentant de votre équipe aux congrès, mais également pour deux grandes annonces qui ont marqué la dernière semaine du février 2025.
Qui dit février, dit une pensée spéciale pour les maladies rares avec la Rare Disease Day (Journée Internationale Maladies Rares): avec des activités en foison aux quatre coins de France et d'Europe, il semble désormais impossible de se cantonner à une seule journée pour marquer les esprits. Ainsi, les initiatives s'étalent tout au long de la semaine qui entoure le vendredi 28 février : expositions, ciné-débats, escape-game, conférences, cérémonie des prix de la meilleure vidéo amateur, stands dans les hôpitaux et les universités … si une de ces belles actions n'a pas encore croisé votre chemin, il est encore temps durant cette semaine de regarder quel événement près de vous pourra vous permettre d'arborer fièrement le ruban tricolore européen !
La deuxième grande annonce, un peu dans le sillage de la précédente, est la matérialisation tant attendue du Plan National Maladies Rares 4. Le mardi 25 février, les 4 ministres ont annoncé la publication des mesures de ce nouveau Plan dont la sortie a été attendue depuis février 2024. Courant la période 2025-2030, ce Plan consolide les dispositifs déjà en place (Banque des Données Maladies Rares, centres de référence, filières maladies rares et les enveloppes fléchées du PNMR3) mais annonce des mesures renforcées de l'interopérabilité impliquant notamment les laboratoires de diagnostic génétique et des dossiers patients informatisés. Consultez-le dès maintenant : https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/pnmr4.pdf
Comme d'habitude, cette infolettre se lit mieux si partagée : n'hésitez pas à la faire circuler à l'intérieur de votre équipe ou l'organisation ! Nous comptons sur vous pour relever ensemble le défi de ce quatrième Plan National Maladies Rares, dès la remise à zéro des compteurs à l'occasion de la Journée Internationale Maladies Rares !
Le mardi 25 février, les ministres Catherine Vautrin, Yannick Neuder, Philippe Baptiste et Marc Ferracci ont annoncé le lancement du 4ème plan national maladies rares (PNMR4) pour poursuivre résolument l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes et de leur entourage, accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements et stimuler l’innovation industrielle. Autour de 3 piliers (soin, recherche et industrie), de 4 axes et de 75 mesures, ce nouveau plan met l’accent sur une offre de soins renforcée sur l’ensemble du territoire et sur une collaboration européenne plus forte.
En ce 28 février 2025, tous les acteurs de l'écosystème des maladies rares célèbrent la désormais traditionnelle Journée Internationale des Maladies Rares. Certains n'hésitent pas de prolonger ces actions de communication au-délà de la seule journée du 28 février, mettant une place une véritable semaine d'événements autour des maladies rares ! Suivez en direct sur cette page les actions des membres FIRENDO mais aussi chez les autres filières et plate-formes d'expertise maladies rares.
FIRENDO attribuera en 2025 une bourse Master et une bourse Thèse de 2 ans : date limite pour candidater - 4 mai 2025 !
Afin de répondre à la mission de Formation et Recherche qui lui a été attribuée par le Plan National Maladies Rares 4 et La Direction générale d'offre des soins (DGOS), la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO va attribuer en 2025 :
une bourse pour financer une année de Master de recherche (montant maximum : 40 000 €, coût employeur compris);
une bourse pour financer une année de Thèse doctorale (montant maximum : 110 000 pour 2 ans (55 000€/an), coût employeur compris).
Les conditions d'attribution sont les suivantes :
effectuer son stage de Master/ année de thèse dans un laboratoire de recherche ou en service clinique membre de la filière FIRENDO (annuaire interactif à consulter ici),
un directeur de stage Master/projet de Thèse ne pourra pas proposer plusieurs candidats ;
pour la bourse Master de recherche : le candidat doit titulaire d'un diplôme de Médecin ;
pour la bourse Thèse doctorale : le candidat doit être titulaire d'un diplôme de Médecin sans prérequis concernant l'année de thèse en cours.
Date limite de candidature : 4 mai 2025 à minuit.
Retrouvez les documents nécessaires pour constituer son dossier ainsi que tous les autres détails sur les pages ci-dessous correspondant aux formulaires de candidature !
Si votre structure est membre de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à partager cette information avec le personnel médical deu service ou avec les étudiants de l'équipe !
Vous travaillez dans une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes considéré comme personnel paramédical (aide-soignant, infirmier-e, cadre paramédical) ? Vous êtes alors éligibles aux bourses de voyage pour deux congrès européens et le congrès national de la Société Française d'Endocrinologie, comprenant :
l'inscription au congrès,
l'hébergement,
et le déplacement.
Attention, si vous n'êtes pas dans une structure membre de la filière FIRENDO, une lettre de recommandation de la part du centre de référence/de compétence membre de FIRENDO le plus proche pourra vous être demandée.
Vous êtes personnel non-titulaired'une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes interne, chef(fe) de clinique, pharmacien(ne), médecin contractuel, étudiant(e) en thèse, post-doctorant(e), représentant(e) d'une association de patients ? Vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour participer aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, financée par la filière FIRENDO !
A l'issu de l'appel, la filière FIRENDO financera pour plusieurs lauréats par congrès :
En contrepartie, les lauréats médicaux /scientifiques /associatifs s'engagent (au choix) :
soit à rédiger une rétrospective sur les conférences du congrès les plus pertinentes pour les maladies rares endocriniennes (nous communiquer le sujet pour approbation en amont du congrès). Le candidat devra être supervisé par un senior qui relira son texte au retour de congrès (nom du superviseur à citer). Les lauréats sont tenus à faire parvenir le texte de rétrospective à la filière FIRENDO dans un délai de 8 jours après la fin du congrès;
Si votre structure est membre de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à partager cette information avec le personnel médical deu service ou avec les étudiants de l'équipe !
Vous recevez cette newsletter en tant que membre de la filière FIRENDO, parce que vous avez souscrit à notre newsletter ou parce que vous êtes concernées par une maladies rare endocrinienne en tant que professionnel de santé ou représentant du groupe de patients. Si vous avez des remarques sur l'accessibilité ou le fonctionnement de ce newsletter ou le site internet de la filière FIRENDO, n'hésitez pas à nous le signaler sur la page de Contact ou en nous écrivant à contact@firendo.fr. Nous tenons à vous informer que les demandes d'avis médical, de prise de rendez-vous médicaux ou de consultation en génétique ne seront pas répondues car les filières maladies rares ne dispensent pas de soins. Prière de vous adresser à votre centre de référence ou centre de compétence le plus proche.
