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Mars 2026
EDITO
Parmi les nombreux évènements FIRENDO de ce premier trimestre 2026, une nouveauté à noter dans vos agendas : le Symposium conjoint FIRENDO-OSCAR sur les Outils diagnostiques dans les maladies rares de la croissance, le jeudi 26 mars, en présentiel à la Maison des Associations, Paris 13e. Date limite d'inscription, le 18 mars 2026.
Cet évènement rassemblera de nombreux experts autour d'un programme riche mêlant radiologie, biologie moléculaire, génétique et cas cliniques. Les sessions permettront de faire le point sur les avancées majeures dans l'évaluation des troubles de la croissance, de la petite taille aux formes d'hypercroissance et d'illustrer la complexité des parcours diagnostiques grâce à la présentation de nombreux cas cliniques. Cette journée qui s'annonce riche en échanges permettra de souligner l'importance d'une coordination renforcée inter filières pour améliorer le diagnostic et l'accompagnement des patients concernés par ces pathologies rares complexes.
Retrouvez ci-dessous tous les autres évènements et actions phares de FIRENDO à relayer au sein de vos réseaux.
Au plaisir de vous retrouver nombreux lors de ces moments forts.
La World Hormone Day 2026 revient cette année avec une ambition renouvelée : sensibiliser, informer et mobiliser autour du rôle essentiel des hormones dans la santé.
Les 2 et 3 juillet 2026, Marseille accueillera les 1ères Universités d'Eté FIRENDO à destination des internes d'endocrinologie, d'endocrinologie pédiatrique et de biologie. Cette année, le thème de ces journées de formation aux maladies rares endocriniennes sera "Hypogonadismes hypogonadotrope et hypergonadotrope".
La 2ème édition de la Journée des Techniciens de laboratoire FIRENDO aura lieu le jeudi 12 novembre 2026 de 9h30 à 18h00 en présentiel à Paris 14ème. Les inscriptions, gratuites mais obligatoires, seront ouvertes prochainement.
La 2ème édition de la Journée paramédicale FIRENDO aura lieu le jeudi 26 novembre 2026 de 9h30 à 18h00 en présentiel au CHU de Grenoble. Les inscriptions, gratuites mais obligatoires, seront ouvertes prochainement.
Bloquez la date dès maintenant !
Le groupe thématique Recherche de la filière FIRENDO vous prépare une journée riche et inspirante.
Bloquez la date dès maintenant. La 13ème édition de la Journée Annuelle de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 2 décembre 2026 de 10h00 à 18h00 en présentiel à Paris 14ème. Les inscriptions seront ouvertes de septembre jusqu'à fin novembre.
Projets de recherche : FIRENDO attribuera en 2026 plusieurs subventions, dépêchez-vous pour déposer votre candidature avant le 3 mai !
Afin de répondre à la mission de Formation et Recherche qui lui a été attribuée par le Plan National Maladies Rares 4 et La Direction générale d'offre des soins (DGOS), la filière maladies rares endocriniennes FIRENDO va attribuer en 2026 :
une bourse pour financer deux années de début de Thèse doctorale (montant maximum : 110 000 pour 2 ans (55 000€/an), coût employeur compris),
un complément de fin de Thèse doctorale (montant maximum : 40 000 €, coût employeur compris);
un financement d'un projet de recherche favorisant une collaboration entre une structure membre de FIRENDO (laboratoire de diagnostic, équipe de recherche, association de patients) et un Healthcare Provider (HCP) membre d'ENDO-ERN (montant maximum : 60 000 € pour 2 ans, coût employeur compris).
Les conditions d'attribution sont à consulter pour chaque appel à candidatures/appel à projets.
La Fondation Maladies Rares lance un appel à candidatures pour une bourse de Master 2 " Innovation en Intelligence Artificielle & e-Santé pour les Maladies Rares ". Date limite de soumission des candidatures : 7 mai 2026, 17h
La Fondation Groupama lance une nouvelle édition de son Prix de Recherche maladies rares.
Doté d'un demi-million d'euros, il vise à soutenir durant 5 ans une équipe dirigée par un(e) chercheur(cheuse) confirmé(e) ayant ouvert une voie courageuse dans les maladies rares.
La DGOS lance un appel à projets de recherche « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares ». Date limite de soumission des candidatures : 21 mai 2026, 12h
Vous travaillez dans une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes considéré comme personnel paramédical (aide-soignant, infirmier-e, cadre paramédical, psychologue, technicien de laboratoire ) ? Vous êtes alors éligibles aux bourses de voyage pour quatre congrès européens et autant de congrès nationaux qui proposent dans leur programme des conférences sur les maladies rares endocriniennes. FIRENDO offre à plusieurs lauréats par congrès la prise en charge directe de :
l'inscription au congrès,
l'hébergement,
et le déplacement.
Point de vigilance : les frais annexes (repas, transport public, taxis, parking, etc.) ne sont pas couverts.
Attention, si vous n'êtes pas dans une structure membre de la filière FIRENDO, une lettre de recommandation de la part du centre de référence/de compétence membre de FIRENDO le plus proche pourra vous être demandée.
Vous êtes personnel non-titulaired'une structure membre de la filière FIRENDO ? Vous êtes interne, chef(fe) de clinique, pharmacien(ne), médecin contractuel, étudiant(e) en thèse, post-doctorant(e), représentant(e) d'une association de patients ? Vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour participer aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, financée par la filière FIRENDO !
A l'issu de l'appel, la filière FIRENDO financera pour plusieurs lauréats par congrès :
l'inscription au congrès,
l'hébergement
et le déplacement.
En contrepartie, les lauréats médicaux /scientifiques /associatifs s'engagent (au choix) :
soit à rédiger une rétrospective sur les conférences du congrès les plus pertinentes pour les maladies rares endocriniennes (nous communiquer le sujet pour approbation en amont du congrès). Le candidat devra être supervisé par un senior qui relira son texte au retour de congrès (nom du superviseur à citer). Les lauréats sont tenus à faire parvenir le texte de rétrospective à la filière FIRENDO dans un délai de 8 jours après la fin du congrès;
La 21eme édition des Journées Grand Sud organisée par le Centre de référence des maladies rares hypophysaires HYPO, site coordinateur de Marseille aura lieu les 9 et 10 avril 2026, avec ses versants pédiatriques et de prise en charge du patient adulte.
L'European Society of Endocrinology tiendra son congrès européen d'endocrinologie à Prague, du 9 au 12 mai 2026.
La filière FIRENDO propose des bourses pour la participation à ce congrès à destination des professionnels médicaux, paramédicaux, scientifiques et associatifs membres...
Les 68èmes Journées Internationales d'Endocrinologie Clinique Henri-Pierre Klotz auront lieu les 4 et 5 juin 2026 à Paris, à la Faculté de Médecine, Université de Paris, site Cochin. Le thème sera "Génétique et Endocrinologie".
Afin d'aider le personnel médical/paramédical à se former à l'ETP la filière FIRENDO met en place un stage d'observation au sein d'un programme ETP existant et référencé par la filière.
Pour aller plus loin la filière offre de financer le trajet aller-retour sans hébergement.
La Journée internationale des maladies rares est chaque année un moment clé pour rappeler l’urgence d’agir collectivement afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées.
Le groupe thématique Recherche, coordonné par Dr Camille Vatier et Dr Annabel Berthon, cherche un(e) nouveau(lle) chargé(e) de mission scientifique au sein de la filière FIRENDO. Le poste à pourvoir immédiatement est un contrat de 6 mois renouvelables, basé à l'hôpital Cochin, avec la possibilité de télétravail à temps partiel.
L'enquête nationale anonyme sur la transition adolescent/adulte lancée en décembre 2024 par le groupe thématique FIRENDO " Support aux associations de patients" qui devait initialement se terminer en décembre 2025 est prolongée jusqu'en mars 2026.
Son objectif est d'améliorer la prise en charge, le diagnostic, la qualité de vie des patients atteints de maladies rares tout au long de leur parcours de soins, de l’enfance à l’âge adulte.
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