Prolongation de l'enquête transition adolescent/adulte jusqu'en mars 2026 !
Auteur : Fabienne Larrieu
Avec cette enquête, nationale, FIRENDO souhaite recueillir l’expérience réelle des patients et des familles.
- Quelles sont les principales difficultés rencontrées ?
- Quelles informations ou accompagnements manquent encore ?
- Qu’est-ce qui pourrait rendre cette étape plus sereine et plus efficace ?
Pour y participer il suffit de répondre à l'un de ces 3 questionnaires anonymes et rapides à renseigner (environ 10 min):
- Questionnaire à destination des patients n'ayant pas réalisé leur transition
- Questionnaire à destination des patients ayant réalisé leur transition
- Questionnaire à destination des parents de patient ayant réalisé ou pas leur transition
Malgré tous les efforts de communication et de publication fournis par tous les centres de référence, de compétences, par la filière FIRENDO et par les associations patients le nombre de réponses à ces questionnaires est très insuffisant.
C'est pourquoi l'enquête est prolongée jusqu'en mars 2026.
Chaque témoignage compte ! En nous aidant à sensibiliser/solliciter/ les personnes concernées par cette enquête, vous contribuerez directement à améliorer l’organisation des soins pour tous les jeunes concernés par une maladie rare endocrinienne.
Plus les réponses seront nombreuses, plus les résultats seront représentatifs et utiles pour adapter les dispositifs d’accompagnement