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Septembre 2025
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Les événements FIRENDO de la rentrée : découvrez le programme !
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Chers membres abonnés à la Newsletter de la filière maladies rares FIRENDO,
Nous avons le plaisir de vous adresser cette lettre d'information pour partager avec vous tous les événements et actions de la Filière FIRENDO à venir.
Après la pause estivale, la rentrée s'annonce riche avec le 41e Congrès annuel de la SFE - Société Française d'Endocrinologie, qui se tiendra à Lille du 24 au 26 septembre : ce rendez-vous incontournable des professionnels de la spécialité sera l'occasion d'échanger sur les avancées scientifiques et les pratiques cliniques en endocrinologie. Les maladies rares endocriniennes seront à l'affiche de nombreuses conférences plénières, d'ateliers interactifs, de présentations de recherches innovantes ainsi qu'à travers les stands associatifs.
Cette année encore, 20 professionnels des structures membres de la Filière ont bénéficié de bourses de voyage attribuées par FIRENDO pour participer à ce congrès.
Et durant ce congrès, l'occasion sera donnée à la filière de présenter son rôle et ses actions, d'une part lors de l'intervention de Maria Givony, cheffe de projet de la Filière au cours du Parcours Paramed Recherche Paramédicale, le jeudi 25 septembre à 12h10 (salle Jean Perrin) et d'autre part, par la présence de l'équipe d'animation sur un stand d'information pendant tout le congrès.
Et parmi les nombreuses actions, voici les évènements FIRENDO de la fin d'année auxquels nous vous convions et pour lesquels vous pouvez bénéficier d'une prise en charge du déplacement et éventuellement de l'hébergement par la Filière : - La Journée Paramédicale FIRENDO, le 7 novembre à Toulouse
- La Journée des Technicien(ne)s de laboratoire FIRENDO, le 20 novembre à Paris
- Le Colloque Recherche FIRENDO, le 2 décembre à Paris
- La Journée Annuelle FIRENDO, le 3 décembre à Paris
N'hésitez pas à diffuser cette information dans votre structure afin de vous faire représenter lors de ces événements FIRENDO.
Ensemble, poursuivons nos actions pour les personnes atteintes de maladies rares endocriniennes, d'autant que cette année la filière FIRENDO voit sa labellisation renouvelée pour 5 ans.
Au plaisir de vous accueillir nombreux,
L'équipe d'animation FIRENDO
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FIRENDO sera présent au Congrès de la Société Française d'Endocrinologie (SFE) à Lille du 24 au 26 septembre 2025
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Le 41e Congrès annuel de la Société Française d'Endocrinologie se déroulera à Lille du 24 au 26 septembre 2025. Ce rendez-vous incontournable des professionnels de la spécialité sera l'occasion d'échanger sur les avancées scientifiques en endocrinologie et les pratiques cliniques. Les maladies rares endocriniennes seront à l'affiche de nombreuses conférences plénières, ateliers interactifs, présentations de recherches innovantes ainsi qu'à travers les stands associatifs.
Le programme, élaboré par le conseil scientifique présidé par les professeurs Maria-Christina Zennaro et Frédéric Castinetti, couvre toutes les dimensions de la spécialité (surrénales, hypophyse, métabolisme phospho-calcique, thyroïde, métabolisme glucido-lipidique, reproduction, oncologie, environnement) avec ses groupes de travail (Groupe d’Etude des Tumeurs Endocrines, Filière Maladies Rares, Société Française d’Endocrinologie Pédiatrique, groupe Paramédical, etc.).
Dates clés
Dates de congrès : mercredi 24 septembre - vendredi 26 septembre
Retrouvez ici la liste des conférences et ateliers en lien avec les maladies rares endocriniennes, justifiant l'intitulé double "SFE-FIRENDO" :
Symposium SFE- FIRENDO jeudi 25 septembre 8h30 : “Surrénales fatiguées ou excitées : quelles nouveautés ?” - 08:30 - “ZNRF3 et insuffisance surrénalienne”, Florence ROUCHER, Lyon
- 09:00 - “Hyperaldostéronisme : quelles avancées physiopathologiques en 2025”, Sheerazad BOULKROUN
- 09:30 - “Hyperplasie macronodulaire bilatérale des surrénales : quelles avancées ?”, Lucas BOUYS, Paris
Parcours Paramed Recherche Paramédicale jeudi 25 septembre
12h10 - "Présentation filière FIRENDO, Maria GIVONY, Paris
Atelier SFE-FIRENDO vendredi 26 septembre :
08h30 - “Le diagnostic génétique de l’insuffisance ovarienne prématurée : pour quoi faire ?”, Sophie CHRISTIN-MAITRE, Paris, Sophie JAILLARD, Rennes
Plus d'informations
L'équipe d'animation de la filière FIRENDO vous accueillera du mercredi au vendredi sur le stand n° 17, à l'emplacement réservé aux partenaires associatifs . Nous vous informerons sur le rôle et les actions de la Filière et mettrons à votre disposition : - les posters de la filière à l'attention des patients à afficher dans vos services,
- le livret des associations de patients membres de FIRENDO à remettre aux patients lors des ateliers ETP ou des consultations d'annonce,
- des questionnaires de qualité de vie permettant aux patients de monter et compléter un dossier de demande d'aide à la MDPH,
- le guide pratique sur les tests génétiques en endocrinologie
- des plaquettes et livrets sur les PNDS, les fiches Orphanet Urgences, l'annuaire des projets Transition adolescent-adulte, le séquençage du génome.
20 lauréats, professionnels des structures membres de la filière FIRENDO, ont bénéficié d'une bourse de voyage FIRENDO leur permettant d'assister au congrès SFE 2025 . En contrepartie, ils rédigeront un retour sur la conférence concernant les maladies rares endocriniennes de leur choix qui sera publié dans les Actualités sur firendo.fr.
Contact et Ressources
Consultez le site internet du congrès
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Journée Paramédicale FIRENDO le 7 novembre 2025 à Toulouse, Hôpital Pierre-Paul Riquet
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Après Reims, c'est à Toulouse d'accueillir la 6e édition de la Journée Paramédicale le 7 novembre 2025 pour une session de formation (9h-16h15) à la prise en charge des maladies rares endocriniennes. Cette journée est destinée aux professionnels hospitaliers ou libéraux du secteur paramédical (infirmiers, cadres, diététiciens, etc.) et du secteur médico-social (psychologues, assistants sociaux, etc.). Elle est organisée par les centres experts maladies rares endocriniennes du CHU de Toulouse et financée par la Filière FIRENDO. Pour la 1ère fois, cette Journée Paramédicale FIRENDO 2025 sera ouverte aux professionnels membres de structures affiliées à la Filière FIRENDO de toute la France.
La formation aura lieu au Centre d'Enseignement et de Congrès (CEC) à l'Hôpital Pierre-Paul Riquet à Toulouse.
Au cours de cette journée, le programme riche et varié mettra en lumière le rôle crucial des professionnels paramédicaux, médico-sociaux ainsi que des associations de patients dans la prise en charge et l'amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies rares endocriniennes.
Consultez le programme provisoire
Les inscriptions sont ouvertes : formulaire d'inscription
Date limite des inscriptions : le 30 octobre 2025
Inscrivez-vous vite, le nombre de places est limité !
La prise en charge des déplacements en train vers Toulouse et éventuellement de l'hébergement seront possibles mais uniquement pour les professionnels rattachés à une structure membre de la Filière FIRENDO (centre de référence, centre de compétence, etc.), sous condition de remplir les pré requis lors de l'inscription - Merci de ne pas avancer les frais !
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1ere Journée des technicien(ne)s de laboratoires FIRENDO : 20 novembre 2025 à l'amphithéâtre Dausset, Paris 14
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La 1ère édition de la Journée des Technicien(ne)s de laboratoires FIRENDO aura lieu le jeudi 20 novembre 2025 de 9h30 à 16h30 en présentiel, à l'amphithéâtre Jean Dausset, Hôpital Cochin, Paris 14ème.
Consultez le programme ici
Inscrivez vous ici ! Date limite d'inscription : 10 novembre 2025
Cette journée de formation à destination des professionnels non médicaux des laboratoires (techniciens, ingénieurs, conseillers en génétique, etc.) mettra en lumière leur rôle essentiel dans le diagnostic et la prise en charge des maladies rares endocriniennes. Le programme de cette journée a été élaboré par les responsables des groupes thématiques Hormonologie et Diagnostic génétique, notamment le Dr Ingrid Plotton, le Dr David Guénet, Dr Julie Brossaud et Dr Stéphanie Baron.
La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pour les 25 premiers inscrits hors Ile de France sous réserve de remplir les pré-requis lors de l'inscription ( notamment le rattachement à une structure membre de FIRENDO).
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Colloque Recherche FIRENDO le 2 décembre 2025 : "IA et Maladies rares endocriniennes"
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Le prochain Colloque Recherche de la filière FIRENDO aura lieu le mardi 2 décembre 2025 de 9h20 à 17h30 en présentiel, à l'amphithéâtre Dausset, hôpital Cochin, Paris 14ème.
Programme provisoire
Cette 9ème édition du Colloque Recherche FIRENDO aura pour thème “Intelligence Artificielle et Maladies rares endocriniennes”.
Le programme a été élaboré par le groupe thématique Recherche biomédicale de FIRENDO, avec des intervenants de renom qui vous feront découvrir au cours des conférences plénières de la matinée, les multiples domaines d'application de l'intelligence artificielle dans le champ des maladies rares endocriniennes. Après le buffet déjeunatoire que nous espérons propice à l'émergence de nouvelles collaborations, ce seront les chercheurs en lien avec les Centres de Référence membres de FIRENDO qui vous présenteront les avancées scientifiques dans leurs équipes et cohortes. Et pour clôturer ce colloque, les jeunes espoirs représentés par les boursiers Thèse et Projets collaboratifs européens présenteront les projets de recherche pour lesquels ils ont été ou seront financés par la filière FIRENDO à travers ses appels à candidatures.
La filière FIRENDO prend en charge le déplacement et un éventuel hébergement pendant la nuit du 2 décembre si vous assistez le lendemain à la Journée Annuelle FIRENDO du 3 décembre, sous réserve que vous soyez un membre d'un groupe thématique se réunissant le matin ou dans la limite d'un représentant par structure membre, répertoriée dans notre Annuaire interactif des membres FIRENDO.
Ouverture des inscriptions prochainement
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Labellisation de la Filière FIRENDO renouvelée pour 5 ans !
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Notre Filière de Santé des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO labellisée à nouveau pour 5 ans par le Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles !
Nous avons le plaisir de vous annoncer le renouvellement de la labellisation de notre Filière de Santé des Maladies Rares Endocriniennes FIRENDO pour 5 ans par le Ministère du travail, de la santé, des solidarités et des familles, confirmé par l'arrêté du 24 juillet 2025, tout comme les 22 autres Filières créées en 2013 sous l'impulsion du 2e Plan National Maladies Rares.
Lien vers l'arrêté du 24 juillet 2025
Cette reconnaissance officielle confirme l'importance du travail mené depuis maintenant 10 ans par l'ensemble de nos équipes en lien étroit avec les centres de référence et de compétence, les laboratoires de recherche, laboratoires de diagnostic, les associations de patients - ainsi que nos partenaires institutionnels et scientifiques.
Le renouvellement de la labellisation de FIRENDO marque une étape importante et nous encourage à poursuivre et renforcer nos missions essentielles au service des personnes atteintes de maladies rares endocriniennes :
- améliorer la prise en charge
- améliorer le diagnostic et la thérapeutique
- développer la recherche
- informer et former les patients, les professionnels de santé, du social et du médico-social
- accompagner les patients et leurs familles tout au long de leur parcours.
Nous remercions chaleureusement toutes celles et ceux - patients, familles, soignants, chercheurs, associations de patients, partenaires institutionnels - qui s'impliquent à nos côtés et ensemble continuons d'avancer pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de maladies rares endocriniennes.
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