Politique publique sur les maladies rares

| Ministère de la Santé : directives et Plans nationaux |


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Note DGS-PP2-DGOS-2021-106 du 20 mai 2021 relative a la mise en place d un observatoire de traitement au sein des filieres maladies rares.pdf La présente note d’information a pour objet de présenter aux centres de référence et de compétence maladies rares, aux centres de ressources et compétences, ainsi qu’aux filières de santé maladies rares, les observatoires des traitements qui seront mis en place, d’ici le 2ème trimestre 2021, au sein de chacune des 23 filières de santé maladies rares. 260 KB icone-pdf
circ 154 MIG Gale signee FSMR VF.pdf NOTE D’INFORMATION INTERMISTERIELLE N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative à l’appel à projets national pour la labellisation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR) 1 MB icone-pdf
joe 20220517 0114 0039.pdf Décret no 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares. NOR : SSAH2213795D

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000045803493

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Decret 2021-869 30-06-2021 Autorisations d acces precoce et compassionnel joe 20210701 0151 0034.pdf Décret no 2021-869 du 30 juin 2021 relatif aux autorisations d’accès précoce et compassionnel de certains médicaments. NOR : SSAS2114883D

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043728288

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Note d information DGOS-DIR-DGRI-2018-218 du 19-09-2018 Missions des FSMR aux CRMR CCMR et plateformes dexpertise.pdf NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares. Cette note abroge l'instruction n° DGOS/PF4/2016/11 du 11 janvier 2016 relative aux missions et périmètres des centres de référence, centres de compétences et des filières de santé dans le domaine des maladies rares.

http://circulaires.legifrance.gouv.fr/index.php?action=afficherCirculaire&hit=1&r=44024

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joe 20170402 0079 0015.pdf Arrêté du 31 mars 2017 portant fixation du document type de la déclaration publique d'intérêts mentionnée à l'article L.1451-1 du code de la santé publique

https://www.legifrance.gouv.fr/jo_pdf.do?id=JORFTEXT000034330604

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Arrete 16-04-2021 Schema national organisation sociale et medico-sociale pour les handicaps rares joe 20210611 0134 0001.pdf Le schéma 2021 - 2025 est le fruit d’un long et large travail de concertation mené par la Direction générale de la cohésion sociale (DGCS) et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) avec le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et associant les acteurs du dispositif intégré handicap rare (DIHR), les associations représentatives des personnes, les agences régionales de santé et les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

https://www.legifrance.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000043641687

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Plan national maladies rares 3 2018-2022.pdf Plan National Maladies Rares 3 (PNMR3) 2018-2022, établi conjointement avec le Ministère de la Santé et le Ministère de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.

http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2018-2022.pdf

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Plan-France-Medecine-Genomique-2025.pdf Plan France Médecine Génomique, version 26/06/2016, remise par Yves Levy au premier ministre.

http://www.gouvernement.fr/sites/default/files/document/document/2016/06/22.06.2016_remise_du_rapport_dyves_levy_-_france_medecine_genomique_2025.pdf

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Ministere de la Sante Plan national maladies rares II 2011-2014.pdf Plan National Maladies Rares 2 (PNMRII) 2011-2014, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS). Cliquer sur le lien ci-dessous pour une version à jour :

www.orpha.net/actor/Orphanews/2011/doc/Plan_national_maladies_rares.pdf _blank

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plan national maladies rares 2005-2008.pdf Plan National Maladies Rares 1 (PNMRI) 2005-2008, établi par le Ministère de la Santé et Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS).

http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan_national_maladies_rares_2005-2008.pdf

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