Hommage à Madame la Professeure Juliane Léger
C'est avec une profonde tristesse que nous avons appris le décès de Madame la Professeure Juliane LĒGER, survenue le 27 septembre dernier. La Pre Juliane LĒGER a joué un rôle majeur dans la création de la Filière de santé des maladies rares endocriniennes FIRENDO et en a assuré la co-coordination pendant ses dix premières années. Visionnaire engagée et profondément humaine, elle a œuvré sans relâche pour fédérer les équipes, améliorer la prise en charge des patients et donner une voix aux maladies rares endocriniennes. Son travail fondateur, son engagement et son dévouement pour la communauté des maladies rares endocriniennes continueront d'inspirer et de guider la filière FIRENDO. Nous lui rendons hommage avec gratitude et adressons nos très sincères condoléances à sa famille et à ses proches.
L'équipe d'animation FIRENDO
Nous nous joignons à l'hommage de l'équipe de Jean-Claude Carel, Laetitia Martinerie, Élise Bismuth, Laura Atger, Ahlam Azar, Elodie Fiot, Caroline Storey :
C’est avec la plus profonde tristesse que nous vous annonçons le décès de Madame la Professeure Juliane Léger, Professeure de classe exceptionnelle en Biologie du Développement à l’Université Paris Cité et membre éminent du service d’endocrinologie diabétologie de l’hôpital Robert-Debré, le 27 septembre dernier, à l’âge de 71 ans.
La Pre Juliane Léger incarnait avant tout l’excellence en endocrinologie pédiatrique, discipline à laquelle elle a consacré toute sa carrière et son énergie, en particulier dans les domaines des maladies thyroïdiennes, des maladies de la croissance, du déficit en vasopressine, et des pubertés précoces. Il n’y a pas de domaine de l’endocrinologie pédiatrique dans lequel elle n’ait fait une contribution importante. La Pre Juliane Léger incarnait également une volonté farouche de transmettre sa discipline et a joué un rôle essentiel dans la formation des jeunes au niveau national et international. La Pre Juliane Léger a effectué toute sa carrière à l’AP-HP. Après un internat de pédiatrie, elle est nommée cheffe de clinique en 1984 à l’hôpital Necker et rejoint l’hôpital Robert-Debré lors de son ouverture en 1988. Elle y est nommée Praticien Hospitalier en 1990, Professeure des Universités en 2003 et y était membre de l’unité mixte Inserm-Université Paris Cité U1141. Nous saluons avec émotion son engagement à promouvoir une médecine de qualité, basée sur les preuves et la plus haute exigence scientifique. Il est difficile de dresser une liste exhaustive de ses contributions mais on peut saluer son rôle fondamental dans le développement du dépistage de l’hypothyroïdie congénitale en France et en Europe et dans l’amélioration de l’état de santé de ces patients tout au long de leur vie, par des travaux très originaux sur leur devenir à l’âge adulte. Elle a contribué au développement et au bon usage des traitements par hormone de croissance dans de nombreux domaines, tant dans le déficit en hormone de croissance que dans d’autres situations comme l’enfant né petit pour l’âge gestationnel, et plus récemment chez les patientes et patients souffrant d’anorexie mentale. Elle a permis de développer l’analyse de grandes cohortes de patientes atteintes de syndrome de Turner et d’autres maladies rares et a participé au développement des connaissances dans le domaine des variations du développement génital. Dans le domaine des pubertés précoces, elle a contribué à améliorer la connaissance épidémiologique, à identifier les formes familiales et les causes génétiques et à identifier les conditions du bon usage des traitements. Elle a fait évoluer la prise en charge de la maladie de Basedow de l’enfant en identifiant les différences avec la maladie de l’adulte et leurs conséquences sur la prise en charge. Outre ses travaux de recherche originaux, Juliane Léger a participé à un nombre important de conférences de consensus et de recommandations qui contribuent aujourd’hui à la qualité des soins au niveau international. Juliane Léger était un mentor extraordinaire pour les jeunes médecins de la discipline. On ne compte pas le nombre d’internes, assistants, stagiaires étrangers, qu’elle a encadrés pour des thèses, mémoires, articles. Ce mentorat, toujours dans la bienveillance, lui a permis de tisser des liens d’amitié durable avec de très nombreux collègues, en France, en Europe et au-delà. Juliane Léger était passionnée d’enseignement, tant dans le service, aux internes et externes, que dans le cadre du DIU d’endocrinologie pédiatrique. Elle a notamment fondé, avec le Pr Malcolm Donaldson, lui aussi récemment disparu, dans le cadre de la Société Européenne d’Endocrinologie Pédiatrique (ESPE), la Maghreb School d’endocrinologie pédiatrique, destinée à promouvoir le développement de la discipline au Maghreb et plus largement en Afrique francophone. Juliane Léger a joué un rôle crucial dans le développement de la prise en charge des maladies rares, dans le domaine de l’endocrinologie et de façon transversale dans le GHU AP-HP.Nord - Université Paris Cité. Elle a créé et développé le Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et du Développement (CRESCENDO) dès 2005, dont elle a assuré la coordination jusqu’en 2023. Elle a contribué à l’établissement de la Filière CRMR Firendo, comme coordinatrice adjointe de 2013 à 2022. Dans le GHU, elle a participé à l’établissement de la plateforme maladies rares dont elle a été coordinatrice. Juliane Léger était une médecin exceptionnellement attentive et rigoureuse, prenant en charge un grand nombre de patients qui lui étaient extrêmement attachés. Assister à ses consultations était riche d’enseignement, tant sur le plan médical que sur le plan humain. Au cours de sa carrière, la Pr Juliane Léger a reçu de nombreux prix parmi les plus prestigieux de notre discipline, et en particulier le prix Andrea Prader de l’ESPE qui est la plus haute distinction dans le domaine de l’endocrinologie pédiatrique. Nous adressons nos très sincères condoléances à sa famille et nous nous joignons à leur peine. Elle laisse un vide énorme dans le service, au sein de l’hôpital Robert-Debré, du GHU et dans la communauté d’endocrinologie pédiatrique nationale et internationale.
Jean-Claude Carel, Laetitia Martinerie, Élise Bismuth, Laura Atger, Ahlam Azar, Elodie Fiot, Caroline Storey, au nom de l’équipe médicale et paramédicale du service. Guillaume du Chaffaut, Pr Anne Couvelard, AP-HP Nord-Université Paris Cité.Pr Sabine Sarnacki, UFR de médecine d'Université Paris Cité.Agnès Petit, Dr Constance Beyler, Hôpital Robert-Debré.