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La une du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"

Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) figurent desormais dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"

Auteur : Maria Givony

Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré en 2018 des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Leur utilité a été reconnue par l'équipe d'Orphanet : pour preuve, leur publication dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations" (Série Politique de santé, décembre 2021), page 82 ("Sites internet pertinents").

Téléchargez ici l'édition du décembre 2021 du Cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations" : https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

Télécharger le PDF interactif du questionnaire de qualité de vie concernant les patients adultes 

Télécharger le PDF interactif du questionnaire de qualité de vie à destination des patients pédiatriques et leurs parents

Les deux documents sont disponibles dans la rubrique "Médico-social" de l'Espace téléchargement de ce site : http://www.firendo.fr/filiere-firendo/espace-telechargement/outils-pratiques/fal/document/detail/medico-social/ 

Professionnels de santé des structures membres de la filière FIRENDO : pensez à en parler avec vos patients et pour les remplir avec eux !

 

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