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Annuaire des membres de la filière

Association du Syndrome de Wolfram

Type de structure
Associations de patients
Intitulé de la structure
Association du Syndrome de Wolfram
Plus d'informations

Le Syndrome de Wolfram est une maladie rare (une cinquantaine de patients en France) se caractérisant par les signes suivants:

  • un diabète insulinodépendant (apparition vers 6 ans) ;
  • une neuropathie optique bilatérale (vers 10 ans) ;
  • une surdité de perception (vers 15 ans) ;
  • un diabète insipide plus tardif ;
  • des troubles neurologiques (vers 15 ans) ;
  • des troubles urinaires. ;

 Notre association a pour but de stimuler la recherche (organisation de colloques, financement de projets), participer à l'amélioration de l'offre de soins (via la création de consultations pluridisciplinaires et la rédaction de recommandations de prise en charge clinique) et soutenir/informer les familles.

Adresse
Résidence Gauguin 56390 Grand-Champ France
Téléphone
  • 03 72 34 84 91
Site internet
  • http://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/
Réseau centres de références
  • Réseau Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS)

Pathologies FIRENDO concernées

  • Diabète insipide central acquis
  • Diabète insipide central héréditaire
  • Syndrome de Wolfram (avec diabète)

Référents

LE FLOCH Nolwen
 
Fonction(s) :
  • Président de l'association de patients
Téléphone(s) :
  • 03 72 34 84 91
Email :


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