Veille épidémiologique
| BaMaRa |
Documents : 8
| Nom du document | Description | Date de création | Taille | Télécharger |
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| Fiche pathologies FIRENDO v2025 1.1.pdf | Fiche pathologies version 2025. Liste des maladies rares endocriniennes utilisée par les centres de la filière FIRENDO classées par "organe", afin de renseigner la base de données maladies rares BaMaRa | 2025-05-07 | 243 Ko |
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| Guide saisie patho endoc bamara v2024 2.0.pdf | Guide de saisie des pathologies endocriniennes rares dans BaMaRa. Ce guide est une aide pour s'inscrire, utiliser et coder les pathologies endocriniennes rares affiliées à la filière FIRENDO. Version 2.0 : juillet 2024 | 2024-07-26 | 852 Ko |
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| FIRENDO Guide SDMG avril25.pdf | Guide de remplissage du Set de Données Minimum Génétique (SDMG) élaboré par Vincent Semeraro | 2025-05-22 | 2 Mo | |
| NI-patient-BNDMR | Note d'information patient relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la BNDMR. Cette information doit être remise au patient individuellement.
Vous pouvez la retrouver sur le site de la BNDMR :
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/ |
2024-04-23 | 274 Ko |
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| Affichage information Patients BaMaRa V2024 VF.docx | La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.). Le recueil de données d'un patient atteint de maladies rares dans la base BaMaRa ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition du patient.
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bamara/ |
2025-05-22 | 153 Ko |
(docx)
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| Firendo ColleMARA formation-formulaire MR-Easily.pdf | Support de formation à l'utilisation de ColleMARA, la fiche maladies rare du dossier patient informatisé Easily. Date de conception : 22/04/2022 | 2022-09-15 | 2 Mo |
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| Firendo BaMaRa Compte FileActive 3.pdf | Guide pour la création compte personnel base maladies rares BaMaRa / Comment se connecter à BaMaRa ? Aide pour retrouver la file active par centre de compétence pour les années 2021 ou 2022 | 2022-06-01 | 2 Mo |
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| FIRENDO liste des pathologies par CRMR PROTEGE.xlsx | Liste Excel de toutes les pathologies du périmètre de la filière FIRENDO avec leur code ORPHA et les affiliations par centre de référence membre de FIRENDO. Le document est non-modifiable avec la possibilité de tri par colonne. Version en vigueur : 2024. | 2025-01-14 | 34 Ko |
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