Veille épidémiologique
| BaMaRa |
Documents : 10
| Document name | Description | Craation date | Size | Download |
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| Fiche pathologies FIRENDO v2025 1.1.pdf | Fiche pathologies version 2025. Liste des maladies rares endocriniennes utilisée par les centres de la filière FIRENDO classées par "organe", afin de renseigner la base de données maladies rares BaMaRa | 2025-05-07 | 243 KB |
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| Guide saisie patho endoc bamara v2025 2.2.pdf | Guide de saisie des pathologies endocriniennes rares dans BaMaRa. Ce guide est une aide pour s'inscrire, utiliser et coder les pathologies endocriniennes rares affiliées à la filière FIRENDO. Version septembre 2025 v2025_2.2 | 2025-10-06 | 2 MB |
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| Règles de codage en fonction des statuts du diagnostic v2025 2.0.pdf | Aide au codage en fonction des différents statuts diagnostics des MR endocriniennes (en cours, probable, confirmé, indéterminé, apparenté non porteur, réfuté) Version Août 2025 v2025_2.0 | 2025-10-06 | 170 KB |
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| FIRENDO Guide SDMG avril25.pdf | Guide de remplissage du Set de Données Minimum Génétique (SDMG) élaboré par Vincent Semeraro | 2025-05-22 | 2 MB | |
| bordereau et reco2025.pdf | En recto : bordereau patient de la BNDMR avec items à compléter ; En verso : les recommandations de codage ainsi que la définition de l'impasse diagnoqtique au sein de Firendo. Version septembre 2025 v2025_1.1 | 2025-10-06 | 400 KB |
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| Affichage information Patients BaMaRa V2024 VF.docx | La note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.). Le recueil de données d'un patient atteint de maladies rares dans la base BaMaRa ne nécessite pas de signature de consentement de la part du patient, mais repose sur le principe de non-opposition du patient.
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bamara/ |
2025-05-22 | 153 KB |
(docx)
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| NI-patients-BNDMR-23-09-2025.pdf | Une information individuelle relative à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche, lors de traitement sur les données de la BNDMR, doit être remise à chaque patient. Version septembre 2025
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/ |
2025-10-07 | 316 KB |
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| Firendo ColleMARA formation-formulaire MR-Easily.pdf | Support de formation à l'utilisation de ColleMARA, la fiche maladies rare du dossier patient informatisé Easily. Date de conception : 22/04/2022 | 2022-09-15 | 2 MB |
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| Firendo BaMaRa Compte FileActive 3.pdf | Guide pour la création compte personnel base maladies rares BaMaRa / Comment se connecter à BaMaRa ? Aide pour retrouver la file active par centre de compétence pour les années 2021 ou 2022 | 2022-06-01 | 2 MB |
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| FIRENDO liste des pathologies par CRMR PROTEGE.xlsx | Liste Excel de toutes les pathologies du périmètre de la filière FIRENDO avec leur code ORPHA et les affiliations par centre de référence membre de FIRENDO. Le document est non-modifiable avec la possibilité de tri par colonne. Version en vigueur : 2024. | 2025-01-14 | 34 KB |
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