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FIRENDO au service des professionnels et des patients

Une question sur le codage dans la base nationale maladies rares BaMaRa ? 

Est-il obligatoire de la remplir ? À qui s'adresser pour une formation ? Vous souhaitez faire former le personnel administratif mais vous avez besoin d'appui face à la direction hospitalière ? Une question sur comment coder une pathologie FIRENDO en particulier ou à quel centre de référence l'affilier ? Et comment informer correctement le patient ?

Toutes vos réponses se trouvent auprès du personnel FIRENDO chargé de formation à l'utilisation BaMaRa : contactez les dès maintenant !

Exploiter les données de la BNDMR des patients atteints de maladies rares endocriniennes

La filière de santé maladies rares endocriniennes FIRENDO encourage les investigateurs à exploiter les données des patients FIRENDO issues de la Banque Nationale des Données Maladies Rares <link menu-pied-de-page/glossaire/definition/bndmr/>BNDMR</link> (CEMARA et BaMaRa) à des fins de recherche. Où soumettre votre demande ? Qui l'évalue ? Quelles sont les règles de publication ? Comment en informer les patients ? Et les centres contributeurs ? Cliquez ici pour en savoir plus.

FIRENDO vous aide dans vos démarches administratives auprès des MDPH et MDA

Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Vous pouvez désormais compléter ces questionnaires directement dans le fichier PDF interactif avec votre médecin référent, avant de les imprimer et les joindre au certificat médical.

Bourses de congrès 2026 : FIRENDO finance ses membres !

Vous êtes personnel non-titulaire d'une structure membre de la filière FIRENDO de catégories médicale, paramédicale, scientifique ou représentant associatif ?
Vous pouvez bénéficier d'une bourse de voyage pour participer aux congrès traitant des maladies rares endocriniennes, financée par la filière FIRENDO !

Prise en charge du patient

Parcours médical d'un patient atteint d'une maladie rare

À qui s'adresser ? Quelle est la place de mon médecin traitant ? Où puis-je obtenir une carte de soin et d'urgence ? Les réponses dans notre infographie.

Vivre avec une maladie rare endocrinienne

Suis-je éligible à une ALD ? On m'a parlé d'une MDPH... Comment mon médecin du travail peut-il m'aider dans mon quotidien ? Où demander le soin à domicile ? Cliquez ici pour savoir plus !

Cartes d'urgences maladies rares endocriniennes

Je suis atteint de diabète insipide central ? D'insuffisance surrénale ? Du syndrome de Silver-Russell ? Des cartes d'urgences correspondant à votre maladie existent !