Forgot your password?
Home Firendo / Directory of network members

Directory of network members

Association du Syndrome de Wolfram

Structure type
Associations de patients
Structure title
Association du Syndrome de Wolfram
More information

Le Syndrome de Wolfram est une maladie rare (une cinquantaine de patients en France) se caractérisant par les signes suivants:

  • un diabète insulinodépendant (apparition vers 6 ans) ;
  • une neuropathie optique bilatérale (vers 10 ans) ;
  • une surdité de perception (vers 15 ans) ;
  • un diabète insipide plus tardif ;
  • des troubles neurologiques (vers 15 ans) ;
  • des troubles urinaires. ;

 Notre association a pour but de stimuler la recherche (organisation de colloques, financement de projets), participer à l'amélioration de l'offre de soins (via la création de consultations pluridisciplinaires et la rédaction de recommandations de prise en charge clinique) et soutenir/informer les familles.

Address
Résidence Gauguin 56390 Grand-Champ France
Phone
  • 03 72 34 84 91
Website
  • http://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/
Reference centre network
  • Réseau Pathologies rares de l'insulino-sécrétion et de l'insulino-sensibilité (PRISIS)

FIRENDO pathologies concerned

  • Diabète insipide central acquis
  • Diabète insipide central héréditaire
  • Syndrome de Wolfram (avec diabète)

Referents

LE FLOCH Nolwen
 
Function(s):
  • Président de l'association de patients
Phone(s):
  • 03 72 34 84 91
Email:


Back

Vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent ( art. 34 de la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978 ). Pour ce faire, écrivez-nous depuis la page de Contact.