BaMaRa et information patient
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Base Maladies Rares (BaMaRa) et l'entrepôt national de données maladies rares qui est la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Pour rappel, deux niveaux d'information patient sont requis par le RGPD correspondant aux deux niveaux du projet de la BNDMR :
Un affichage patient BaMaRa existe dans les centres pour une information générale correspondant à la saisie des données personnelles informatisées dans le dossier patient informatisé et dans BaMaRa
Une information individuelle BNDMR pour l’usage des données désidentifiées (après suppression des noms, prénoms et identifiant national de santé) indique au patient les objectifs nationaux en termes de descripteurs des mesures du Plan National Maladies Rares ainsi qu'en termes d'utilisation pour la recherche scientifique.
Le patient dispose à tout moment d'un droit d'opposition, avec comme meilleure moyen de faire valoir ses droits étant de s'adresser au médecin de la prise en charge dans le centre maladies rares.
Pour tout savoir sur l'information patient correspondant aux deux niveaux du projet BNDMR :www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient/