EUROPE et Endo-ERN : le point sur les réunions virtuelles de discussion de dossier médical et sur les associations de patients
Auteur : Jérôme Bertherat
Les associations de patients sont depuis le début un moteur dans le programme Réseaux Européens de Référence. Quatorze associations de patients font partie de l’Endo-ERN, regroupées dans le « patient advocacy group » ou ePAG. La représentation géographique des patients sur l’Europe est donc moindre et doit être encouragée. Pour la France, l’Association Surrénale fait partie de l’ePAG. Il serait très bénéfique qu’elle soit rejointe par d’autres associations nationales, les partages d’expériences et de points de vue entre différents pays étant toujours très enrichissants.
Parmi les nombreuses actions en développement, la possibilité de réunir pour une discussion multidisciplinaire des experts de différents pays européens autour de dossiers très complexes se met en place : le CPMS (Clinical Patient Management System). Il s’agit d’un système internet sécurisé d’échanges entre les centres experts des ERN développé par la communauté européenne. Après consentement écrit du patient, les données du dossier médical, y compris d’imagerie, sont chargées sur le système pour être discutées lors d’une réunion virtuelle. Pour l’Endo-ERN, huit groupes thématiques sont définis pour réunir les experts appropriés en fonction de la pathologie. Il s’agit d’un système ambitieux et prometteur que les centres de référence de l’Endo-ERN commencent à s’approprier.
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