Résultats de la campagne de labellisation 2024-2028 des centres de référence et compétence (CRMR et CCMR)
Figurant parmi les actions du 3ème Plan national sur les Maladies rares, l’appel à projets pour une nouvelle labellisation des centres maladies rares a été lancé en juillet 2022 La note d'information interministérielle N° DGOS/PF4/2022/154 a défini le cadre de cet appel à projets.
Au total, 677 centres de référence (sites coordonnateurs et sites constitutifs confondus) ont candidaté, intégrant dans leurs dossiers de candidature +2000 centres de compétences rattachés (CCMR). Les dossiers ont été enregistrés et confiés à des trios d’experts en clinique, recherche et parcours de soins, avant d’être évalués par un jury de labellisation indépendant. Finalement, c'est la Mission Maladies Rares de la Direction de l'Offre des Soins (DGOS) du Ministère de la Santé qui réalise les derniers arbitrages sur la base des décisions du jury de labellisation. Parmi eux, 89,1% dossiers ont reçu un avis favorable.
Voici les résultats de cette campagne de labellisation concernant toutes les maladies rares:
603 sites centres de référence CRMR coordinateurs et constitutifs confondus
(+28% VS avant la labellisation), dont :
1708 CCMR
(-2% VS avant la labellisation)
Courant 2023, les centres déjà labélisés dans la campagne 2017-2022 ont reçu leurs dotations conformément aux modélisations sur les résultats du rapport PIRAMIG 2022-2021. Les centres nouvellement labélisés, coordinateurs et constitutifs, ainsi que les renouvelés, verront leurs dotations annoncées en 1ère circulaire budgétaire ministérielle en avril 2024.
Tous les sites coordinateurs membres de la filière FIRENDO ont maintenu leur label "centre de référence maladies rares". L'un d'entre eux a changé l'acronyme de leur centre : le CRMERCD devient CRESCENDO tout en restant le Centre de Référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et du Développement . Deux nouveau réseaux de référence ont rejoint FIRENDO : il s'agit du Centre de référence de l'anorexie mentale à début précoce (AMP) coordonné par le Dr Coline Stordeur et Centres d'expertise en dyslipidémies rares (CEDRA) coordonné par le Pr Sopie Béliard, totalisant à 9 le nombre de réseaux des centres maladies rares au sein de FIRENDO.
Voici les statistiques de cette campagne pour autres centres maladies rares au sein de FIRENDO :
26 sites centres de référence CRMR coordinateurs et constitutifs confondus :
195 CCMR
Retrouvez le visuel permettant de lister tous les CRMR labellisés et leur repartition sur le territoire ci-dessus et dans cette rubrique : https://www.firendo.fr/qui-sommes-nous
En attendant, nous vous prions de prendre note que notre actuel Annuaire interactif ne tient compte des résultats de la nouvelle campagne de labellisation 2024-2028. Les modifications seront introduites progressivement courant le 1er semestre 2024.