BaMaRa et droit d'opposition du patient 02/16/2024

Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR). Dans le cadre du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), l'opposition du patient à la réutilisation de ses données pour la recherche doit être impérativement tracée.

Depuis le 31 janvier 2024, une case permettant de recueillir l'opposition du patient a été créée et remplace l'ancienne dite "de non opposition" dans l'application BaMaRa.

Cette case est modifiable à tout moment si le patient manifeste son opposition.

Pour rappel, il existe deux niveaux d'information patient exigés par le RGPD correspondant aux deux niveaux du projet de la BNDMR :

Un affichage patient BaMaRa qui correspond à une information générale relative à l’informatisation des données de santé, dans le cadre du soin, par la saisie de données personnelles dans le dossier patient informatisé ou dans l’application BaMaRa.

Une information individuelle BNDMR qui doit être remise sous forme d’une note papier à chaque patient. Cela correspond à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche lors du traitement sur les données de la BNDMR. Aucune signature n’est attendue.

Suite à cette modification, les patients pour lesquels l’ancienne case dite " de non opposition" n’était PAS COCHEE sont considérés comme s’étant opposé à la réutilisation de leurs données pour la recherche.

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