Supports saisie à BaMaRa
Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Base Maladies Rares (BaMaRa) et l'entrepôt national de données maladies rares qui est la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR).
Ci-dessous, la liste des documents mis-à jour et les nouveautés de cette rentrée 2025 :
A retrouver en téléchargement ici
Guide de saisie des maladies rares endocriniennes : Le guide de saisie détaillé a été revu et mis à jour en fonction des évolutions de BaMaRa.
Règles de codage en fonctions des statuts du diagnostic : Ce document synthétique reprend les items à compléter en fonction du statut du diagnostic et des cas d'usage pour chaque statut diagnostic (en cours, probable, confirmé, indéterminé, apparenté non porteur, réfuté).
Recommandations pour le codage : Résumé des recommandations de codage de la filière Firendo avec notamment les statuts du diagnostic, la définition de l'impasse diagnostique de notre filière et comment coder les patients en impasse. De plus, on y trouve un paragraphe sur la caractérisation génétique du diagnostic et son codage.
Bordereau patient au recto et les recommandations de codage au verso : le bordereau patient de la BNDMR peut permettre un codage papier et avec au verso les recommandations de codage de la filière Firendo.
Pour tout savoir sur les guides de codages des autres Filières de Santé Maladie Rares :https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/guidesfsmr/