Un nouveau site internet "Transition Maladies Rares" vient de paraître sous l'impulsion de 21 filières maladies rares 10/18/2018

Auteur : Maria Givony

Sous le pilotage de la filière NEUROSPHINX et sa chargée de mission "transition" Mme Emma Gatipon-Bachette, les 21 filières maladies rares ont monté le site internet "Transition Maladies Rares" à destination de tous les patients diagnostiqués avec une maladie rare en train de changer leur pédiatre pour un médecin spécialiste des adultes.

https://transitionmaladiesrares.com/

Le site internet « Transition Maladies Rares» a pour vocation d’être un outil d’information et de partage de savoirs. Vous pourrez y retrouver :

Des outils développés par les professionnels pour faciliter la transition ;
La liste des espaces dédiés à la transition et aux adolescents en France ;
Des formations sur l’adolescence et/ou sur la transition ;
Les programmes de transition à l’étranger…

La filière NeuroSphinx (troubles neurologiques et malformatifs sphinctériens rares) a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du Ministère en charge de la Santé pour piloter le groupe inter-filières « transition » maladies rares. Composé de 21 filières, ce groupe de travail a pour objectif de mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine. La filière FIRENDO a fait partie de ce groupe à travers l'implication du Pr Philippe Touraine, coordinateur des sites des Centres de référence maladies rares de la croissance et du développement et du centre Pathologies rares gynécologiques et également responsable de l'espace transition "TRANSEND" à l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris. Le site internet "Transition Maladies Rares" est le premier résultat de ce travail en inter-filière au sujet de la transition enfant-adulte.

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