Direction Générale de l'Offre de Soins (DGOS) et Fondation Maladies Rares - Appel à projets de recherche conjoint "Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares"

La DGOS lance un appel à projets de recherche « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares ». Date limite de soumission des candidatures : 21 mai 2026, 12h

Dans le cadre du quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR 4), et plus particulièrement de son action 7.1 « Soutenir la recherche en sciences humaines et sociales (SHS) », la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) lanceun appel à projets de recherche visant à renforcer et structurer la recherche en SHS appliquée au champ des maladies rares.

Objectif : Favoriser le développement de connaissances nouvelles permettant de mieux comprendre les enjeux sociaux, organisationnels, éthiques, économiques et territoriaux liés aux maladies rares, et d’améliorer les parcours de vie et de soins des personnes concernées

Financement : Cet appel à projets vise à soutenir des projets de recherche d'un montant maximal de 200 k€ par projet, pour une durée maximale de trois ans.

Dans une perspective visant à faire émerger des projets d’excellence et à fort potentiel innovant, chaque projet devra obligatoirement associer au minimum :

  • Une équipe de recherche en SHS ; 

  • Une équipe médicale spécialisée, notamment issue d’un Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares ; 

  • Une association de patients directement concernée par la/les pathologie(s) étudiée(s). 

Le projet devra expliciter : 

  • Les modalités de co-construction du projet entre ces trois partenaires dès la phase d’élaboration (définition des objectifs, problématisation, méthodologie, choix des indicateurs, modalités de restitution) ; 

  • La gouvernance du projet, incluant les espaces de décision partagée ; 

  • La répartition précise des tâches et responsabilités, en identifiant les contributions spécifiques de chaque partenaire ; 

  • Les modalités d’articulation interdisciplinaire, garantissant une réelle intégration des savoirs cliniques, expérientiels et scientifiques.


Date limite de soumission des projets :  21 mai 2026, 12h (heure de Paris)


Contact et ressources


Texte de l'appel à projets de recherche « Sciences Humaines et Sociales & Maladies Rares » 

Portail des appels à projets de la Fondation maladies rares : en y créant un compte, vous pourriez compléter le formulaire et soumettre votre projet.

@  Contact pour toute question relative à cet appel à projets : shs-mr(at)fondation-maladiesrares.com