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Enquête sur les bases de données liées aux maladies rares endocriniennes

La filière FIRENDO cherche à actualiser en permanence l'état des lieux concernant les bases de données en lien avec les maladies rares endocriniennes.

Merci de remplir le formulaire suivant :

Votre nom :*
Votre prénom :*
Votre adresse mail :*
Votre affiliation :*
Si vous renseignez une ou plusieurs base de données d'un centre de référence FIRENDO qui nous a été préalablement signalée en 2015, merci de les sélectionner ici :*

Je renseigne une base qui ne figure pas sur cette liste :

*
L'intitulé de la base :
Pathologie(s) FIRENDO associée(s) :
Objectif premier de la base :
File active :
Les données sont-elles nominatives ?
Quel est le support de la base ?
Où est hébergée cette base ?
Qui saisit les données ?
Saisie intiale : combien de temps prend-elle ?
Saisie de suivi : combien de temps prend-elle ?
Les patients sont-ils informés du recueil de leurs données ?

Vos réponses recueillies sur ce formulaire sont enregistrées dans un fichier informatisé par le Webmaster et le Directeur de la publication du site firendo.fr. Elles nous permettront de proposer une harmonisation des pratiques de suivi et de collecte des données. Ces données nous aiderons également à identifier les maladies rares endocriniennes pour lesquelles aucune base de données spécifique n'existe. Vos réponses sont conservées pendant 3 ans et sont destinées au Ministère de la Santé et de la Recherche dans un format de plan d'action de la filière FIRENDO. Pour plus d'information, consulter les Mentions légales et copyright du site firendo.fr. Conformément à la loi "Informatique et libertés", vous pouvez exercer votre droit d'accès aux données vous concernant et les faire rectifier, voire supprimer définitivement, en nous contactant sur contact@firendo.fr ou en nous écrivant : Bureau FIRENDO, Hôpital Cochin, 5ème étage batiment Copernic, 27 rue du Faubourg Saint Jacques, 75014 Paris.