L’association Noonan créé en 2017 aide et soutient les patients atteints du syndrome de Noonan et leurs familles / aidants au travers de différentes actions : groupe de parole, visioconférences, journées annuelles, actions de sensibilisation, réalisation et diffusion de supports écrits, audiovisuels, podcasts, supports FALC en plusieurs langues. Participation à la recherche dans le cadre de consortiums (France et Europe).
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