World Acromegaly Day, 1er novembre 2026
Acromégalie : et si un diagnostic plus précoce pouvait tout changer ?
A l'occasion de la Journée mondiale de l'acromégalie, le 1er novembre, la filière FIRENDO met en lumière cette maladie rare encore trop méconnue, dont le diagnostic précoce et la prise en charge spécialisée peuvent considérablement améliorer la qualté de vie des personnes concernées.
Une maladie rare endocrinienne aux conséquences multiples
L'acromégalie est provoquée par une sécrétion excessive d'hormone de croissance, le plus souvent liée à une tumeur bénigne de l'hypophyse. Son évolution ets généralement lente et progessive, ce qui explique que les premiers signes passent souvent inaperçus pendant plusieurs années. Parmi les manifestations les plus caractéristiques figurent l'augmentation de la taille des mains et des pieds, l'épaississement des traits du visage ainsi que des douleurs articulaires, une fatigue chronique, des troubles métaboliques ou cardiovasculaires.
Réduire l'errance diagnostique : un enjeu majeur
Malgré les progrès importants, le délai entre l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic reste souvent long. La Société Française d'Endocrinologie (SFE) souligne que cette errance diagnostique peut atteindre plusieurs années, retardant la mise en place des traitements et augmentant le risque de complications irréversibles. Les campagnes de sensibilisation menées avec les associations de patients et les professionnels de santé visent précisément à mieux faire connaître les signes évocateurs de la maladie aupès du grand public et des médecins de premiers recours.
Une mobilisation internationale
Le 1er novembre est reconnu au niveau international comme la Journée mondiale de l'acromégalie. Cette mobilisation est soutenue par de nombreuses organisations de patients et sociétés savantes à travers le monde afin de favoriser un diagnostic plus rapide et un accès optimal aux soins. L'Europan Socitey of Endocrinology (ESE) inscrit chaque année cette journée dans son calendrier international des actions de sensibilisation relatives aux maladis rares endocriniennes.
FIRENDO aux côtés des patients et des professionnels
Au sein de la filière FIRENDO, l'acromégalie fait partie des maladies rares endocriniennes bénéficiant d'un réseau national d'expertise asociant centres de référence, centres de compétence, chercheurs, professionnels de santé et du médico-social et associations de patients. La filière met à disposition des ressources d'information, des actions d'éducation thérapeutique et un annuaire de structures expertes afin de faciliter l'orientation et la prise en charge des personnes concernées.
Ensemble pour mieux faire connaître l'acromégalie
A l'occasion de cette journée mondiale de l'acromégalie, chacun peut contribuer à améliorer la connaissance de cette maladie rare en relayant les informations fiables, en partageant les témoignages des patients et en restant attentif à des symptômes parfois discrets mais évocateurs. Une meilleure reconnaissance de la maladie est la première étape vers un diagnostic plus précoce et et une prise en charge plus efficace.
Pour en savoir plus :
- Page FIRENDO Acromégalie : https://www.firendo.fr/acromegalie
- HYPO Centre de Référence des Maladies Rares de l'Hypophyse : https://fr.ap-hm.fr/site/defhy
- Association de patients “ACROMEGALES pas seulement” : https://www.acromegalie-asso.org/
- Société Française d'Endocrinologie (SFE) : https://www.sfendocrino.org/
- European Society of Endocrinology (ESE) : https://www.ese-hormones.org/
