Veille épidémiologique
| Entrepôt BNDMR |
Documents : 8
| Nom du document | Description | Date de création | Taille | Télécharger |
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| Formulaire-de-demande-de-traitement-de-donnees-BNDMR-2020 1 .docx | Formulaire de demande d'exploitation des données de l'entrepôt BNDMR (CEMARA et BaMaRa) à des fins de recherche, à remplir et envoyer au bureau de la filière FIRENDO pour validation. Version : juin 2020
http://www.bndmr.fr/exploiter/donnees-bndmr/procedure-de-demande/ |
2020-06-24 | 163 Ko |
(docx)
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| Charte-BNDMR 2020.pdf | La charte pour la participation et l’accès à l'entrépôt BNDMR régit les conditions d’accès et de traitements des données. | 2020-06-24 | 1 Mo |
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| Fiche-dinformation-BNDMR-foeto.pdf | Les personnes prises en charge dans un centre maladies rares doivent être informées de la création de l'entrepôt Base nationale des données maladies rares (BNDMR) ainsi que des traitements mis en œuvre à partir de la BNDMR au moyen de cette note d’information remise individuellement par le professionnel de santé les prenant en charge. La dernière version en vigueur se trouve sur le lien ci-dessous.
http://www.bndmr.fr/wp-content/uploads/2020/06/Fiche-dinformation-BNDMR-foeto.pdf |
2020-06-24 | 687 Ko |
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| Guide saisie patho Firendo Bamara v 2026 07 17.pdf | Guide de saisie des pathologies endocriniennes rares dans BaMaRa. Ce guide est une aide pour s'inscrire, utiliser et coder les pathologies endocriniennes rares affiliées à la filière FIRENDO. Version juillet 2026 v2026_1 | 2026-07-17 | 2 Mo |
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| Règles de codage en fonction des statuts du diagnostic v2025 2.0.pdf | Aide au codage en fonction des différents statuts diagnostics des MR endocriniennes (en cours, probable, confirmé, indéterminé, apparenté non porteur, réfuté) Version Août 2025 v2025_2.0 | 2025-10-06 | 170 Ko |
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| FIRENDO Guide SDMG avril25.pdf | Guide de remplissage du Set de Données Minimum Génétique (SDMG) élaboré par Vincent Semeraro | 2025-05-22 | 2 Mo | |
| Bordereau patient Bamara version 04 2026 recos codage version 2026.pdf | Document 2 en 1 : Au recto se trouve le bordereau patient de la BNDMR version 04_2026 avec items à compléter. Au verso se trouvent les recommandations de codage ainsi que la définition de l'impasse diagnostique au sein de Firendo. Version juillet 2026 _v2026_1 | 2026-07-17 | 769 Ko |
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| NI-patients-BNDMR-23-09-2025.pdf | Une information individuelle relative à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche, lors de traitement sur les données de la BNDMR, doit être remise à chaque patient. Version septembre 2025
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/ |
2025-10-07 | 316 Ko |
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