Education thérapeutique (ETP)

Les Objectifs:

• Organiser les actions de formation et d’information auprès des malades et de leur famille
• Mieux comprendre sa maladie pour mieux comprendre ses traitements  
• Etre mieux armés face aux difficultés du quotidien
• Connaitre l’évolution naturelle de la maladie
• Etre rassurés sur les effets à long terme des traitements et ainsi pouvoir se projeter dans l'avenir
• Faire face à des situations pratiques
• Gérer sa fatigue et les effets de la maladie au quotidien
• Se maintenir au travail
• Se faire aider
• Doser l’hydrocortisone

• Patients adolescents et jeunes adultes atteints de la maladie rare
• Aidants, accompagnateurs
• Patients adultes atteints de la maladie rare

• Adénome hypophysaire : acromégalie (somatotrope)
• Adénome hypophysaire : corticotrope (maladie cushing)
• Adénome hypophysaire : gonadotrope fonctionnel
• Adénome hypophysaire : mixte GH+Prl
• Adénome hypophysaire : non fonctionnel
• Adénome hypophysaire : prolactine
• Adénome hypophysaire : thyréotrope
• Craniopharyngiome
• Diabète insipide central
• Insuffisance hypophysaire acquise : iatrogène, trauma, Rx
• Insuffisance hypophysaire acquise : origine tumorale seulement complément diag principal
• Insuffisance hypophysaire infiltrative : histiocytose langerhansienne
• Insuffisance hypophysaire infiltrative : β thalassémie
• Insuffisance hypophysaire infiltrative: sarcoïdose
• Panhypopituitarisme non acquis

Mme Diane Alves

• Hôpital Pitié Salpêtrière, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
• CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse, coordinateur: Pr Thierry Brue
• Association de patients “Acromégales pas seulement”, présidence: Mme Catherine Lançon
• Association de patients “Grandir” , présidence: Mme Béatrice Demaret

Adresse mail: atouthypophyse.bicetre(at)aphp.fr ou diane.alves2(at)aphp.fr

N° téléphone: 01 45 21 31 41 ou 01 45 21 37 07