Education thérapeutique (ETP)

DEFHYEDU: programme d'éducation thérapeutique à destination des patients porteurs de pathologie hypophysaire ET surrénalienne

Mise à jour vendredi 11/07/2025

Titre de la formation

DEFHYEDU: programme d'éducation thérapeutique à destination des patients porteurs de pathologie hypophysaire ET surrénalienne
Programme d'éducation thérapeutique

Résumé

Éducation thérapeutique pour les patients porteurs de pathologie hypophysaire et surrénalienne, réalisé en collaboration avec le secteur pédiatrique et les associations de patients :

Acromégales, pas seulement
ASSYMCAL: Syndrome de McCune Albright et dysplasie fibreuse de l'os
Cranyophangiome Solidarité
GRANDIR: Parents d'Enfants ayant des Problèmes de Croissance
Association Surrénales

Publics concernés

Patients adultes atteints de la maladie rare
Aidants, accompagnateurs

Pathologies concernées

Adénome hypophysaire : acromégalie (somatotrope)
Adénome hypophysaire : corticotrope (maladie cushing)
Adénome hypophysaire : gonadotrope fonctionnel
Adénome hypophysaire : mixte GH+Prl
Adénome hypophysaire : non fonctionnel
Adénome hypophysaire : prolactine
Adénome hypophysaire : thyréotrope
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : 17α hydroxylase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : 3β hydroxystéroïde déshydrogénage
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : cytochrome P450 oxyréductase (déficit POR)
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase : classique
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase : non classique (Non rare en Europe)
Hypophysite primitive : panhypophysite
Hypoplasie congénitale des surrénales
Insuffisance hypophysaire acquise : iatrogène, trauma, Rx
Maladie d'Addison
Maladie de Cushing
Syndrome de Cushing : dû à une hyperplasie macronodulaire des surrénales

Durée de la formation

2h30

Site web

http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/espace-patient/programme-d-education-therapeutique-defhyedu/etp-defhyedu

Contacts

Dr Frédérique Albarel

Nombre de places

Lieu

Marseille : Hôpital de la Conception, Service d'Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques; 147 Boulevard Baille, 13385 Marseille cedex 05

Nombre de sessions

Partenaires

Hôpital de la Conception, AP-HM
Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse HYPO - coordinateur : Pr Thierry Brue

Adresse

Adresse mail : defhy(at)ap-hm.fr

Adresse mail du responsable : frederique.albarel(at)ap-hm.fr

N° de téléphone: 04 91 38 36 49

Ressources

Page sur ce programme sur le site du Centre de référence Maladies Rares d'hypophyse (HYPO)

Vidéo Youtube sur "DEFHYEDU : un programme d'éducation thérapeutique pour mieux aborder sa maladie hypophysaire" (réalisation : septembre 2016)

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