Education thérapeutique (ETP)

• Faciliter l’adhésion au traitement sous cutané quotidien enfants/ados/parents ou entourage
• Aider familles et enfants à « bien vivre » le traitement de très longue durée et la pathologie
• Permettre l’autonomie progressive des patients enfants selon l’âge et adolescents (développement de compétences enfants et parents de soins et d’adaptation).

 Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre <link menu-pied-de-page/glossaire/definition/etp/>ETP</link> :

• Craniopharyngiome (54595),
• Dysplasie septo-optique / Syndrome de De Morsier (3157),
• Germinome du système nerveux central (91352),
• Hypophysite primitive (95506),
• Hypophysite primitive / Adénohypophysite (95512),
• Hypophysite primitive / Panhypophysite (95513),
• Insuffisance hypophysaire acquise (95502),
• Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale (95503),
• Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx (95619),
• Insuffisance hypophysaire infiltrative, Insuffisance hypophysaire infiltrative / Beta-thalassémie (848),
• Insuffisance hypophysaire infiltrative / Histiocytose langerhansienne (389),
• Insuffisance hypophysaire infiltrative / Sarcoïdose (797),
• Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE (467),
• Posthypophyse ectopique (95496),
• Syndrome de Prader-Willi (739),
• Syndrome de Turner (881)

• Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
• Patients bénéficiant d'un traitement par hormones de croissance

Dr Maïté Gebhart

• CHU de Besançon
• CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement, coordinateur: Pr Laetitia Martinerie
• CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse, coordinateur: Pr Thierry Brue

Adresse mail: mgebhart@chu-besancon.fr

N° de téléphone: 03 81 21 81 35