Education thérapeutique (ETP)

Education thérapeutique pour les enfants atteints d' hyperplasie, hypoplasie, surrénalectomies et déficits corticotropes congénitaux ou acquis.

Liste des pathologies:

• Déficit congénital isolé en ACTH 
• Déficit en aromatase 
• Déficit isolé familial en glucocorticoïdes 
• Déficit isolé tardif en ACTH 
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en / 46 XY DSD par un déficit isolé en 17,20 lyase
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase 
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 17α hydroxylase 
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase classique
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase non classique
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 3βHSD 
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en P450 
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en POR
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en STAR
• Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome IMAGe 
• Hypoplasie congénitale des surrénales / Syndrome MIRAGE
• Hypoplasie congénitale des surrénales liée au gène DAX
• Hypoplasie congénitale des surrénales liée au gène SF1
• pan hypopituitarisme avec déficit en ACTH
• insuffisances corticosurrénales post médicamenteuses

• Aidants, accompagnateurs
• Patients pédiatriques atteints de la maladie rare

Dr Muriel Houang

• Service d'Explorations Fonctionnelles Endocriniennes, Hôpital Armand Trousseau, APHP
• CRMERCD : Centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance et de Développement, site constitutif ; coordinateur : Pr Irène Netchine

Adresse mail : muriel.houang(at)aphp.fr