Mieux connaitre sa maladie, en améliorer la compréhension, exprimer ses croyances ou représentations de la maladie et savoir comment agir sur les complications possibles ;
Pouvoir gérer son traitement et améliorer ses savoir-faire pratiques ;
Vivre avec sa maladie, repérer ses ressources et difficultés et adapter son mode de vie ;
Améliorer la qualité de vie et rendre le patient plus autonome dans la prise en charge de sa pathologie surrénalienne ou hypophysaire ;
Pathologies du périmètre FIRENDO concernées :
Acromégalie
Adénome hypophysaire
Apoplexie hypophysaire
Craniopharyngiome
Diabète insipide central
Diabète insipide central héréditaire (non acquis)
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital
Insuffisance hypophysaire acquise
Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE
Maladie d'Addison
Publics concernés
Aidants, accompagnateurs
Patients adultes atteints de la maladie rare
Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Contacts
Dr Eva Feigerlova
Nombre de places
5-6
Lieu
Nancy : CHRU de Nancy, Service d'Endocrinologie, diabétologie et nutrition ; Rue du Morvan, 54000 Nancy
Nombre de sessions
5
Partenaires
CHRU de Nancy
Centre de compétence du réseau CRMR HYPO : Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse, coordinateur : Dr Eva Feigerlova
Centre de compétence du réseau CRMRS : Centre de Référence Maladies Rares de la Surrénale, coordinateur : Dr Eva Feigerlova
