Veille épidémiologique
| Entrepôt BNDMR |
Documents : 8
| Document name | Description | Craation date | Size | Download |
|---|---|---|---|---|
| Formulaire-de-demande-de-traitement-de-donnees-BNDMR-2020 1 .docx | Formulaire de demande d'exploitation des données de l'entrepôt BNDMR (CEMARA et BaMaRa) à des fins de recherche, à remplir et envoyer au bureau de la filière FIRENDO pour validation. Version : juin 2020
http://www.bndmr.fr/exploiter/donnees-bndmr/procedure-de-demande/ |
2020-06-24 | 163 KB |
(docx)
|
| Charte-BNDMR 2020.pdf | La charte pour la participation et l’accès à l'entrépôt BNDMR régit les conditions d’accès et de traitements des données. | 2020-06-24 | 1 MB |
|
| Fiche-dinformation-BNDMR-foeto.pdf | Les personnes prises en charge dans un centre maladies rares doivent être informées de la création de l'entrepôt Base nationale des données maladies rares (BNDMR) ainsi que des traitements mis en œuvre à partir de la BNDMR au moyen de cette note d’information remise individuellement par le professionnel de santé les prenant en charge. La dernière version en vigueur se trouve sur le lien ci-dessous.
http://www.bndmr.fr/wp-content/uploads/2020/06/Fiche-dinformation-BNDMR-foeto.pdf |
2020-06-24 | 687 KB |
|
| Guide saisie patho endoc bamara v2025 2.2.pdf | Guide de saisie des pathologies endocriniennes rares dans BaMaRa. Ce guide est une aide pour s'inscrire, utiliser et coder les pathologies endocriniennes rares affiliées à la filière FIRENDO. Version septembre 2025 v2025_2.2 | 2025-10-06 | 2 MB |
|
| Règles de codage en fonction des statuts du diagnostic v2025 2.0.pdf | Aide au codage en fonction des différents statuts diagnostics des MR endocriniennes (en cours, probable, confirmé, indéterminé, apparenté non porteur, réfuté) Version Août 2025 v2025_2.0 | 2025-10-06 | 170 KB |
|
| FIRENDO Guide SDMG avril25.pdf | Guide de remplissage du Set de Données Minimum Génétique (SDMG) élaboré par Vincent Semeraro | 2025-05-22 | 2 MB | |
| bordereau et reco2025.pdf | En recto : bordereau patient de la BNDMR avec items à compléter ; En verso : les recommandations de codage ainsi que la définition de l'impasse diagnoqtique au sein de Firendo. Version septembre 2025 v2025_1.1 | 2025-10-06 | 400 KB |
|
| NI-patients-BNDMR-23-09-2025.pdf | Une information individuelle relative à l’usage des données (désidentifiées) à des fins de recherche, lors de traitement sur les données de la BNDMR, doit être remise à chaque patient. Version septembre 2025
https://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/information-patient-bndmr/ |
2025-10-07 | 316 KB |
|
Login required