Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !
Téléchargez ici le texte de l'appel d'offre de la labellisation des centres maladies rares 2023-2027
La présente procédure vise à actualiser la liste de ces CRMR et à reconnaitre leurs sites de centres coordonnateurs et leurs sites de centres constitutifs. Elle est étendue aux centres de compétence maladies rares (CCMR), qui se trouveront ainsi identifiés en lien avec leur CRMR de rattachement. Ainsi, un CRMR est ici défini comme un ensemble organisé en réseau, comprenant un centre de référence coordonnateur, un ou plusieurs centres de référence(s) constitutif(s) le cas échéant, et un ou plusieurs CCMR.
L’objectif de cet appel à projets est d’identifier les centres situés dans les établissements de santé exerçant une activité dans le champ des maladies rares, répondant ainsi aux missions décrites dans la NOTE D’INFORMATION INTERMINISTERIELLE N°DGOS/DIR/DGRI/2018/218 du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d’expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares.
Les cancers rares et les maladies infectieuses rares ne sont pas dans le champ des maladies rares tel qu’aujourd’hui défini en France, et ne sont donc pas concernés par cet appel à projets.
Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit être constitué. Il doit être composé comme suit :
- Un volet de présentation générale du CRMR assuré par le coordonnateur ;
- Un volet pour le site du CRMR coordonnateur ;
- Un volet pour chaque site de CRMR constitutif ;
- Un volet pour chaque site de CCMR ;
- Un avis motivé par la filière de santé de rattachement sur l'ensemble de ce dossier. A ce titre, FIRENDO organisera une réunion extraordinaire de son collège de direction afin d'examiner l'ensemble des candidatures avant d'émettre un avis motivé.
En effet, depuis 2014 la filière de santé maladie rare (FSMR) contribue à garantir un continuum entre les différents acteurs engagés dans le champ des maladies rares et en premier lieu entre les CRMR qui la composent. A ce titre, son avis motivé et concerté avec les porteurs de projets de CRMR est indispensable dans le champ des maladies rares qu’elle recouvre.
Cet appel d'offre est accompagné de 4 annexes en .pdf, détaillant chaque volet mentionné ci-haut. Le fichier Excel correspondant à chaque volet sera publié sous peu - merci de ne pas convertir le fichier .pdf en Excel par vos soins !
Pour chaque projet, l’établissement siège du site du centre coordonnateur candidat pilote l’ensemble de la réponse du CRMR. Une fois tous les documents réunis, l'établissement siège du centre coordinateur transmet le dossier complet de candidature du centre de référence coordonnateur (incluant les centres constitutifs et de compétence) :
- à la direction générale de l’offre de soins (DGOS) via la plateforme en ligne : https://www.demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-crmr-ccmr (lien pas encore actif en date du 23/06/2022)
- ainsi qu’à l’agence régionale de santé (ARS) dont il dépend sous format dématérialisé.
Dates clés
Date de clôture de la plateforme de dépôt en ligne et de l'appel d'offre : le 13 octobre 2022.
Annonce des résultats de l'appel d'offre : mars 2023.
L’évaluation des candidatures sera appréciée dans un premier temps par un comité d’experts travaillant en sous-groupes par FSMR. Elle sera effectuée à l’aide d’une grille d’évaluation portant sur les différentes missions des CRMR. La DGOS, la DGS et la DGRI réuniront ensuite un jury composé de 10 membres : un président et un vice-président, lesquels sont à la fois cliniciens et enseignants-chercheurs, un directeur d’hôpital, un représentant des ARS, un doyen de faculté de médecine, un membre du Haut conseil de la santé publique (HCSP), un membre du Haut conseil de l’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur (HCERES), un représentant d’association de malades et deux animateurs de FSMR.