Actualités

Le Pr Polak reçoit le « visionary award » de la Human Growth Foundation
Associations de patients |  Santé publique | 

Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !

Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies Endocriniennes Rares de Croissance et du Développement (CRMECRD) membre de FIRENDO, a reçu le 6 mai 2023 à San Diego (USA) le « visionary…

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Epidémiologie | 

BNDMR: Nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa

La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.

Cette dernière informe les patients de la collecte informatique de leurs données personnelles, des finalités et destinataires de ces données ainsi que de leurs…

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Visuel de la vidéo avec le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du Centre national de référence HYPO et Dr Héléna Agnani, gynécologue du Service d'Endocrinologie de l'hôpital Bicêtre, APHP
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Les prolactinomes sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes produites par FIRENDO

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Les prolactinomes" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Philippe Chanson, coordinateur du site constitutif du…

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Dr Gianpaolo de Filippo, Pr Sophie Christin-Maître et Dr Elodie Fiot, affiliés au Centre de Référence Maladies Rares Endocrniniennes de Croissance et du Développement
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Le syndrome de Turner est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Turner" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont les experts du Centre de Référence Maladies Endocriniennes…

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Pr Jérôme Bertherat du Centre national de référence maladies rares de la surrénale et Mme Maryse Pivonet, l'infirmière coordinatrice, APHP
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Le syndrome de Cushing est sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Syndrome de Cushing" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Jérôme Bertherat du Centre national de référence…

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Pr Corinne Vigouroux (Centre de référence PRISIS) et M Denis Treboz (Association AFLIP)
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Les Lipodystrophies sont sur Youtube : vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes

Dans la série des vidéos courtes sur les maladies rares endocriniennes, produites par FIRENDO et ses centres de référence membres, visualisez le clip "Lipodystrophies" déjà disponible sur la platefome Youtube. Ce sont le Pr Corinne Vigouroux du Centre de référence PRISIS…

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La une du cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France"
FIRENDO | 

Les questionnaires FIRENDO sur la qualité de vie des patients atteints (et leur parents!) figurent desormais dans le cahier Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations"

Le groupe thématique FIRENDO "Lien avec le secteur médico-social" a élaboré en 2018 des questionnaires sur la qualité de vie des patients adultes et pédiatriques atteints des maladies rares endocriniennes, permettant de compléter le dossier adressé au Maisons d'autonomie (MDA) ou…

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