Journée Maladies Rares le 15 mars 2017 à Angers : des ressources pour les personnes
Auteur : Fanny MINIME, fanny.minime@chu-angers.fr
Pour cette journée, sept centres de référence maladies rares (CRMR) et deux centres de compétence (CCMR) situés au CHU d'Angers, en association avec les autres ressources vont être côte à côte pour les patients atteints d'une maladie rare :
- La délégation Pays de la Loire de l’Alliance Maladies Rares, la délégation Pays de la Loire de l’AFM – Téléthon , des associations de patients représentées localement (Association Microphtalmie France, les association Syndrome de Kabuki, Association Française des Familles ayant un enfant atteint du Syndrome Silver Russell (SSR) ou né Petit pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis, Association « Surrénales », Association des malades porteurs du syndrome McCune-Albright et de Dysplasie Fibreuse des Os).
- L’Equipe Relais Handicaps Rares Pays de la Loire / PRIOR
- Le Centre Régional Basse Vision et Troubles de l’Audition (MFAM)
- L’association Terre des sciences
- L’Université d’Angers
- La Ville d’Angers.
Les centres experts et Filières de santé impliqués dans l'organisation de la Journée internationale des Maladies rares à Angers:
Centres de référence Maladies rares (CRMR) |
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Filières de santé Maladies rares (FSMR) |
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La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements de nombreux pays.
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