Journée Maladies Rares le 28 février 2017 à Paris : visitez le stand des filières maladies rares à l'hôpital Armand Trousseau
Auteur : Delphine Le Verger
De 11h à 15h le journée du 28 février 2017, un stand accueillera les passants de l'hôpital Armand Trousseau dans le hall du bâtiment Chigot, au 26 avenue du Docteur-Arnold-Netter à Paris. Pour la première fois, les filières de Santé, situés à l'hôpital Trousseau vous invitent à nous retrouver à un même stand :
- FIRENDO: Filière de Santé Maladies Rares Endocrinienne
- RespiFIL: Filière de santé des maladies respiratoires rares
- Oscar: Filière de Santé Maladies Rares de l'os
- DefiScience: Filière de Santé Maladies Rares du développement cérébral et Déficience intellectuelle
- Brain-Team: Filière de Santé Maladies Rares du système nerveux central
Chaque année, la Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, des centaines de milliers de personnes se mobilisent aujourd'hui dans le monde à travers des événements régionaux, nationaux et internationaux pour sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients et leur famille. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements de nombreux pays.
Cet événement est aussi relayé par le site internet Rare Disease Day, cliquez ici pour le visualiser
Plus d'informations sur ce jour particulier sur la page Facebook de la filière RespiFIL