Journée Internationale Maladies Rares 2026

La Journée internationale des maladies rares est chaque année un moment clé pour rappeler l’urgence d’agir collectivement afin d’améliorer le diagnostic, la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées.


Cette journée a été l’occasion de rappeler l’importance du diagnostic précoce, de la recherche, de l’accès aux soins, et de l’accompagnement tout au long du parcours de vie, mais aussi de mettre en lumière l’engagement quotidien des professionnels de santé, des chercheurs, des associations et des institutions

A cette occasion, la filière FIRENDO s'est mobilisée pour sensibiliser, informer et valoriser les initiatives portées en régions.

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