ETP Parcours d'éducation thérapeutique des enfants traités par hormone de croissance
Mise à jour Thursday 05/06/2025
Titre de la formation
ETP Parcours d'éducation thérapeutique des enfants traités par hormone de croissance
Programme d'éducation thérapeutique
Résumé
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par ce programme :
- Insuffisance hypophysaire acquise
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire d'origine tumorale
- Insuffisance hypophysaire acquise / Insuffisance hypophysaire iatrogène, trauma, Rx
- Insuffisance hypophysaire infiltrative,
- Insuffisance hypophysaire infiltrative / Beta-thalassémie
- Insuffisance hypophysaire infiltrative / Histiocytose langerhansienne
- Insuffisance hypophysaire infiltrative / Sarcoïdose
- Insuffisance hypophysaire multiple non acquise sans PHE
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE ,
- Kyste de la poche de Rathke
- Syndrome de McCune-Albright
- Syndrome de Prader-Willi
- Syndrome de Silver-Russell
- Syndrome de Turner
- Retard de croissance intra utérin
- Maladies osseuses constitutionnelles
Publics concernés
- Aidants, accompagnateurs
- Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Contacts
Pr Michel Polak et Mme Magali Viaud
Lieu
Île-de-France : Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75015 Paris
Partenaires
- Hôpital Necker Enfants Malades, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
- CRMERCD : Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement - Pr Laetitia Martinerie, coordinateur du site constitutif : Pr Michel Polak
