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Therapeutic education

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Application web / mobile CAP Surrénales

Application web / mobile CAP Surrénales accessible en ligne à l’adresse suivante : cap-surrenales.edusante.fr et sur google play en recherchant : CAP Surrenales.

Comprendre, Accompagner et Manipuler les traitements des enfants atteints d’une Insuffisance Surrénalienne

Lille: Plateforme d'éducation du patient située au rez de chaussée du bâtiment Paul BOULANGER Rue Professeur Jules Leclerc 59000 Lille

DEFHYEDU: programme d'éducation thérapeutique à destination des patients porteurs de pathologie hypophysaire ET surrénalienne

Marseille : Hôpital de la Conception, Service d'Endocrinologie, Diabète et Maladies Métaboliques; 147 Boulevard Baille, 13385 Marseille cedex 05

Education des enfants de petite taille suivant un traitement par hormone de croissance : instauration de traitement et suivi

Besançon: CHU Jean Minjoz-consultations de pédiatrie, 3 boulevard Fleming 25030 Besancon

Education Thérapeutique au traitement par hormone de croissance

Rennes: Service de pédiatrie du CHU de Rennes hôpital Sud, consultation pédiatrique. 16, Boulevard de Bulgarie, 35 000, Rennes

Education thérapeutique des enfants et adolescents traités par hormone de croissance

Toulouse: Hôpital des enfants Unité d’endocrinologie, gynécologie médicale et pathologies osseuses 330 avenue de Grande Bretagne TSA70034 31 059 Toulouse Cedex 9

Education thérapeutique des patients atteints de pathologies de l'axe hypothalamo-hypophyso-gonadique rares; adultes et enfants

Strasbourg: CHU Strasbourg, 1 place de l'Hôpital, BP 426 67091 Strasbourg Cedex

ETP Alliance éducative thérapeutique pédiatrique avec les familles ayant un enfant atteint de maladie endocrinienne rare dont l’obésité secondaire ou compliquée

Saint-Pierre-La-Réunion : CHU Sud Réunion, Unité d'endocrinologie pédiatrique, Service de pédiatrie ; Avenue François Mitterrand, 97410

ETP Atout Hypophyse

Reims : CHU Reims, Avenue du Général Koenig 51100 Reims

ETP Atout Hypophyse

Île-de-France : Hôpital Cochin, bâtiment Copernic, l'hôpital de jour endocrinologie/diabétologie RDC, 123 Boulevard Port Royal 75014 Paris

ETP Atout Hypophyse

Caen : Service d'endocrinologie CHU Côte de Nacre avenue de la Côte de Nacre CS 30001 14033 Cedex

ETP Atout Hypophyse

Strasbourg: Hôpital Hautepierre, CHU Strasbourg 1 avenue Molière 67098 , Strasbourg

ETP Atout Hypophyse et surrénale

Tours : CHU Tours ; Unité Endocrinologie - Diabétologie - Nutrition ; Service médecine interne ; 2 Bd Tonnellé 37000 Tours

ETP Auto-éducation à la gestion de l’insuffisance surrénale

Île-de-France : Hôpital Armand Trousseau, Service d’endocrinologie, 26 Avenue du Dr Arnold Netter, 75012 Paris

ETP Croissance ? 3,2,1... c'est parti

Angers : CHU Angers - service d'Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique ; 4 rue Larrey, 49000 Angers

ETP du Porteur d’une Insuffisance Surrénalienne par atteinte hypothalamo-hypophysaire ou par maladie d’Addison

Grenoble : CHU Grenoble - Pavillon Les Ecrins : Service Endocrinologie Diabétologie Nutrition

ETP EDUC ENDOC

Lyon : Hôpital Louis Pradel, 28 Av du Doyen Lépine, 69677 Bron

ETP GYNADA : Pathologies gynécologiques rares de l'adolescente à la jeune adulte

Toulouse : Hôpital des enfants ; Avenue de Grande Bretagne, 31100

ETP HYDROCORT': L'insuffisance surrénale dans tous ses états

Angers : CHU Angers - service d'Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique ; 4 rue Larrey, 49000 Angers

ETP Hyperplasie congénitale des surrénales et hypogonadisme hypogonadotrope

Île-de-France : Hôpital Bicêtre, Service d’endocrinologie, 74 avenue du général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre

ETP HYPO-Ped : Insuffisance hypophysaire ou surrénalienne de l’enfant et l'adolescent

Marseille : Hôpital de la Timone Enfants - Service de Pédiatrie Multidisciplinaire Timone - Endocrinologie ; 264 rue Saint-Pierre 13385 Marseille Cedex 5

ETP HYPOCORT

Nancy : CHRU de Nancy, Service d'Endocrinologie, diabétologie et nutrition ; Rue du Morvan, 54000 Nancy

ETP HYPOSUR

Angers : CHU Angers - service d'Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique ; 4 rue Larrey, 49000 Angers

ETP INSUFFISANCE OVARIENNE PREMATUREE

Ile de France: Service d'Endocrinologie et Médecine de la Reproduction CHU La Pitié-Salpêtrière 47/83 Bd de l'Hôpital, 75013 Paris

ETP Insuffisance surrénale

Nantes : Hôpital Nord, Boulevard Jacques Monod 44800 Saint-Herblain

ETP Insuffisance surrénale (prévention et traitement précoce de l'insuffisance surrénale aigue)

Île-de-France : Hôpital Cochin, bâtiment Copernic, l'hôpital de jour endocrinologie/diabétologie RDC, 123 Boulevard Port Royal 75014 Paris

ETP Insuffisance surrénalienne

Île-de-France : Hôpital Bicêtre, Service d’endocrinologie ; 74 avenue du général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre

ETP Maladies Endocriniennes Rares de la Croissance

Île-de-France : Hôpital Robert-Debré, Service d'Endocrinologie-Diabétologie Pédiatrique ; 48, Boulevard Sérurier 75019 Paris

ETP Parcours d'éducation thérapeutique des enfants traités par hormone de croissance

Île-de-France : Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75015 Paris

ETP Patient atteint d’insuffisance surrénalienne et amélioration de la qualité de vie

Bordeaux : Hôpital Haut-Lévêque, Avenue de Magellan 33604 PESSAC

ETP Patientes atteintes de syndrome de Turner à l’âge adulte : amélioration de la qualité de vie et prévention des complications vasculaires

Île-de-France : Hôpital Saint Antoine, Service d’endocrinologie ; 184, rue du faubourg Saint-Antoine, 75012 Paris

ETP Prévention de l’Insuffisance surrénale aiguë chez l’enfant et l’adolescent (ISA-Ped)

Île de France: Hôpital Universitaire Robert-Debré, 48 Boulevard Sérurier 75019 Paris

ETP Prévention de l’insuffisance surrénale aiguë des patients atteints d'une insuffisance surrénale chronique

Toulouse : Hôpital Larrey ; 24, chemin de Pouvourville - 31400 Toulouse

ETP Prise en charge des jeunes filles atteintes d’une aplasie utéro-vaginale (syndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser : MRKH)

Île-de-France : Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75015 Paris

ETP Renforcement éducatif et intensification du traitement chez l’enfant et l’adolescent diabétique

Angers : CHU Angers - service d'Endocrinologie, Diabétologie, Nutrition pédiatrique ; 4 rue Larrey, 49000 Angers

Femme XY

Île-de-France : Hôpital Bicêtre, Service d’endocrinologie ; 74 avenue du général Leclerc 94275 Le Kremlin Bicêtre

LIPEA (Patients ayant un syndrome LIPodystrophique et leur famille, de l’Enfance à l’âge Adulte)

Île de France: Hôpital Saint Antoine, Service d’Endocrinologie Diabétologie, Médecine de la Reproduction, 184 rue du Faubourg Saint Antoine , 75012 Paris.

LIPEA (Patients ayant un syndrome LIPodystrophique et leur famille, de l’Enfance à l’âge Adulte)

Île de France: Hôpital Robert Debré, Service d'Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique, 48 boulevard Serurier 75019 Paris

LIPEA (Patients ayant un syndrome LIPodystrophique et leur famille, de l’Enfance à l’âge Adulte)

Lille: Hôpital Huriez, Service d' Endocrinologie- Diabétologie-Métabolisme-Nutrition, 2 avenue Oscar Lambret - 59037 Lille Cedex

LIPEA (Patients ayant un syndrome LIPodystrophique et leur famille, de l’Enfance à l’âge Adulte)

La Réunion: Hôpital CHU Sud La Réunion, Saint-Pierre, Service d'Endocrinologie Avenue François Mitterrand BP 350 97448 Saint-Pierre Cedex

Parcours d'éducation thérapeutique des parents dont les enfants sont nés avec une hyperplasie congénitale des surrénales

le-de-France : Hôpital Necker Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75015 Paris

Pathologies endocriniennes: surrénaliennes et hypophysaires

Toulouse:Hôpital Larrey - CHU Toulouse 24 chemin de Pouvourville TSA 30030 31059 Toulouse Cedex 9

Prévention Insuffisance Surrénale Aigue

Brest: CHRU de Brest Centre de Médecine ambulatoire boulevard Tanguy Prigent 29200 Brest

Prise en charge des enfants atteints d'hyperplasie congénitale des surrénales

Lille:CHRU Lille-Hôpital Jeanne de Flandre, rue Eugène Avinée 59037 Lille Cedex

Programme d'éducation thérapeutique initiale destiné à l'accompagnement pour la vie affective et sexuelle des femmes présentant un syndrome de Rokitansky ou un syndrome d’insensibilité complète aux androgènes

Ile de France: Service d’endocrinologie et médecine de la reproduction, CHU La Pitié-Salpêtrière 47/83 Bd de l'Hôpital, 75013 Paris

Programme d'éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'une pathologie de la croissance et leurs parents

Bordeaux: Hôpital des Enfants, CHU Bordeaux unité d'Endocrinologie Diabétologie Gynécologie Obésité pédiatrique : Place Amélie Raba Léon 33076 Bordeaux

Programme ETP ISA-PED "Isa, je fais quoi ?

Ile de France: Service Endocrinologie - Diabétologie Hôpital Robert-Debré 75019 Paris

SAFE ENDOGEN

Lyon: Groupement Hospitalier EST 59 Bd Pinel 69500 Bron

SUR2MOI : Education thérapeutique des patients atteints d'insuffisance surrénale chronique

Poitiers: Maison éducation thérapeutique La Vie la Santé CHU Poitiers 2 rue de la Milétrie 86000 Poitiers

Vous êtes membre de FIRENDO et votre programme ETP ne figure pas sur cette liste ? Signalez-le nous !

-> si impossible de préciser origine : 46,XX DSD (2982*) + diagnostic « probable »
46,XX / 46,XY Syndrome Chimère tétragamétique
46,XX anomalie développement sexuel : anomalies anorectales
46,XX anomalie développement sexuel : anomalies squelettiques
46,XX DSD due aux androgènes d'orignie maternelle : endogène
46,XX DSD due aux androgènes d'orignie maternelle : exogène
46,XX ovotesticular DSD
46,XX testicular DSD (mâle XX)
46,XY DSD (idiopathique et autres)
46,XY DSD par défaut de synthèse de testostérone : 17 βHSD 3
46,XY DSD par défaut de synthèse de testostérone : 5 α réductase
46,XY DSD par défaut de synthèse de testostérone : SLO (Smith-Lemli-Opitz)
46,XY ovotesticulaire DSD
Adénome hypophysaire : acromégalie (somatotrope)
Adénome hypophysaire : corticotrope (maladie cushing)
Adénome hypophysaire : gonadotrope fonctionnel
Adénome hypophysaire : mixte GH+Prl
Adénome hypophysaire : non fonctionnel
Adénome hypophysaire : prolactine
Adénome hypophysaire : thyréotrope
Adénome producteur d'aldostérone (Conn) (Non rare en Europe)
agénésie pénienne
Anomalie développement sexuel 46,XY - insuffisance surrénalienne par déficit en CYP11A1
Anomalie développement sexuel 46,XY par déficit isolé en 17,20 lyase
anomalie développement sexuel 46,XY par exposition maternelle perturbateurs endoc
Anorchidie congénitale isolée
Anorexie mentale de l'enfant
Aplasie müllerienne et hyperandrogénie WNT4
Apoplexie hypophysaire
Autre forme rare de diabète sucré + nom du gène muté : ………………
Carcinome hypophysaire
Complexe de Carney
Craniopharyngiome
Déficit congénital isolé en ACTH
Déficit en aromatase
Déficit hypophysaire associé à un kyste de la poche de Rathke
Déficit isolé en TSH (insuffisance thyréotrope)
Déficit isolé familial en glucocorticoïdes
Déficit isolé tardif en ACTH
Diabète insipide central
Diabète insipide central acquis
Diabète insipide central héréditaire
Diabète monogénique : MODY1 + Gène : HNF4A / MODY2 + Gène : GCK / MODY3 + Gène : HNF1A
Diabète monogénique : Syndrome kystes rénaux-diabète/MODY5 + Gène : HNF1B
Diabète néonatal : + Gène : ABCC8 / + Gène : KCNJ11 / + Gène : INS
Diabète néonatal : permanent
Diabète néonatal : transitoire
Diabète syndromique : Alström
Diabète syndromique : Diabète mitochondrial
Diabète syndromique : IPEX
Diabète syndromique : Wolcott-Rallisson
Diabète syndromique : Wolfram
Dysgénésie gonadique 46,XX dont mutation FSHR
Dysgénesie gonadique 46,XY : complète
Dysgénesie gonadique 46,XY : partielle
Dysgénesie gonadique 46,XY : syndrome de Denys-Drash
Dysgénesie gonadique 46,XY : syndrome de Frasier
Dysgénesie gonadique mixte 45,X0 / 46,XY ou variants
Dysplasie micronodulaire pigmentée des surrénales
Dysplasie septo-optique / Syndrome de De Morsier
Exstrophie vésicale-épispadias
Germinome du système nerveux central
Hyperaldostéronisme familial : type 1
Hyperaldostéronisme familial : type 2
Hyperaldostéronisme familial : type 3
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : 17α hydroxylase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : 3β hydroxystéroïde déshydrogénage
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : cytochrome P450 oxyréductase (déficit POR)
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase : classique
Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase : non classique (Non rare en Europe)
Hyperplasie congénitale lipoïde des surrénales par déficit en : STAR
Hyperplasie surrénalienne unilatérale primitive (Hyperaldostéronisme traitable chirurgicalement, dû à une)
Hyperthyroïdie familiale non auto-immune (TSHR)
Hyperthyroïdie gestationnelle (familiale)
Hyperthyroxinémie dysalbuminémique familiale (Non rare en Europe)
Hyperthyroxinémie euthyroidienne par dyspré-albuminémie
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital : avec anosmie, syndrome de Kallmann
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital : avec anosmie, syndrome de Kallmann
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital : sans anosmie
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital : sans anosmie
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital isolé
Hypogonadisme hypogonadotrope congénital isolé
Hypophysite primitive : adénohypophysite
Hypophysite primitive : panhypophysite
Hypoplasie congénitale des surrénales
Hypoplasie congénitale des surrénales : liée à gène DAX
Hypoplasie congénitale des surrénales : liée à l'X
Hypoplasie des cellules de Leydig
Hypoplasie surrénalienne familiale sans hormone lutéinisante + gène SF1
Hypospade postérieur isolé
Hypothyroïdie congénitale (glande en place) : anomalie familiale de l'hormonosynthese
Hypothyroïdie congénitale (glande en place) : due exposition maternelle méd. anti-thyroïdiens
Hypothyroïdie congénitale (glande en place) : idiopathique
Hypothyroïdie congénitale (glande en place) : mutation récepteur TSH
Hypothyroïdie congénitale (glande en place) : par déficit facteurs transcription impliqués dans le dvlpt ou la fct hypophysaire
Hypothyroïdie congénitale (glande en place) : par passage transplacentaire Ac anti-récepteur TSH
Hypothyroïdie congénitale centrale avec macroorchidie tardive liée à l'X
Hypothyroïdie congénitale par anomalie du développement de la thyroïde : athyréose
Hypothyroïdie congénitale par anomalie du développement de la thyroïde : ectopie
Hypothyroïdie congénitale par anomalie du développement de la thyroïde : hémiagénésie
Hypothyroïdie congénitale par anomalie du développement de la thyroïde : hypoplasie de la thyroïde
Insensibilité complète à la GH (Laron)
Insuffisance hypophysaire acquise : iatrogène, trauma, Rx
Insuffisance hypophysaire acquise : origine tumorale seulement complément diag principal
Insuffisance hypophysaire infiltrative : histiocytose langerhansienne
Insuffisance hypophysaire infiltrative : β thalassémie
Insuffisance hypophysaire infiltrative: sarcoïdose
Insuffisance ovarienne précoce non acquise + nom du gène muté : …….
Insuffisance somatotrope non acquise isolée sans PHE
IOP acquise (polyendocrinopathie auto-immune) + nom du gène muté : ………
Lipodystrophie acquise : autre + nom du gène muté : ………………
Lipodystrophie acquise : généralisée
Lipodystrophie acquise : partielle, syndrome de Barraquer-Simons
Lipodystrophie généralisée congénitale de Berardinelli-Seip : + Gène : BSCL1 (AGPAT2) / Gène : BSCL2 (seipin) / Gène : BSCL3 (CAV1) / Gène : BSCL4 (CAVIN1)
Lipodystrophie génétique + nom du gène muté : ………………
Lipodystrophie partielle familiale : Dunnigan + Gène : LMNA
Lipodystrophie partielle familiale : Köberling + Gène : FLDP1
Lipodystrophie partielle familiale associée à : AKT2 + Gène : AKT2
Lipodystrophie partielle familiale associée à : autre + nom du gène muté : ………
Lipodystrophie partielle familiale associée à : LIPE + Gène : LIPE
Lipodystrophie partielle familiale associée à : PLIN1 + Gène : PLIN1
Lipodystrophie partielle familiale associée à : PPARG + Gène : PPARG
Lipodystrophie partielle familiale associée à :CIDEC + Gène : CIDEC
Lipomatose de Launois-Bensaude : Gène : MFN2 ; autre gène muté : ………………
Maladie d'Addison
Maladie de Basedow à début pédiatrique
Maladie de Cushing
Malformations cloacales
Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser
Panhypopituitarisme non acquis
Petite taille/retard osseux par déficit métabolisme hormone thyroïdienne
Phéochromocytome/paragangliome sécrétant : héréditaire
Phéochromocytome/paragangliome sécrétant : sporadique
Posthypophyse ectopique
Pseudohyperaldostéronisme type 2
Pseudohypoaldostéronisme
Puberté précoce : centrale
Puberté précoce : centrale
Puberté précoce : génétique + nom du gène muté : ……………….
Puberté précoce : génétique + nom du gène muté : ……………….
Puberté précoce : idiopathique
Puberté précoce : idiopathique
Puberté précoce familiale liée aux garçons (testotoxicose)
Résistance aux glucocorticoïdes
RTH mutation TR α
RTH mutation TR β
Syndrome d'Allan-Herndon-Dudley
Syndrome d'hyperstimulation ovarienne
Syndrome d'insensibilité aux androgènes : complète
Syndrome d'insensibilité aux androgènes : partielle
Syndrome d'insulino-résistance sans lipodystrophie : autre forme de résistance à l'insuline rare + nom du gène muté : ………
Syndrome d'insulino-résistance sans lipodystrophie : lépréchaunisme
Syndrome d'insulino-résistance sans lipodystrophie : Rabson Mendenhall
Syndrome d'insulino-résistance sans lipodystrophie : syndrome SHORT
Syndrome d'insulino-résistance sans lipodystrophie : type A (mutation INSR)
Syndrome d'insulino-résistance sans lipodystrophie : type B (AutoAC anti-INSR)
Syndrome DAVID
Syndrome de Beckwith-Wiedemann
Syndrome de Cushing
Syndrome de Cushing : dû à un adénome cortisolique (abs code orpha) -> diagnostic «probable » à préciser avec adéome corticosurrénalien : non sécrétant (HPO 0011745*) / sécrétant (HPO 0011746*)
Syndrome de Cushing : dû à une hyperplasie macronodulaire des surrénales
Syndrome de Cushing : ectopique
syndrome de dysgénésie gonadique - anomalies multiples
Syndrome de Klinefelter 47,XXY (484) (Non rare en Europe)
Syndrome de McCune-Albright
Syndrome de Nelson
Syndrome de Nelson
Syndrome de Pendred
Syndrome de persistance des canaux de Müller
Syndrome de sensibilité réduite aux hormones thyroïdiennes
Syndrome de Silver-Russell
Syndrome de Temple
Syndrome de Turner
Syndrome de Turner
Syndrome IMAGe
Syndrome MIRAGE
Syndrome progéroïde ("vieillissement accéléré") : autre + nom du gène muté : ………
Syndrome progéroïde ("vieillissement accéléré") Progéria Hutchinson-Gilford
Syndrome progéroïde ("vieillissement accéléré"): syndrome de Werner
Syndrome progéroïde ("vieillissement accéléré"): syndrome de Werner atypique