Therapeutic education

Créé en 2022 et édité en 2023, le programme ISA Ped accompagne les enfants atteints d'insuffisance surrénalienne aiguë et leurs familles, en associant éducation thérapeutique et outils ludiques. Conçu par le Centre de Référence des Maladies Endocriniennes Rares de l'Hôpital Robert Debré, il vise à renforcer l'autonomie dans la gestion de cette pathologie complexe.

Les outils principaux incluent :
1. Frise horaire : gestion des traitements au quotidien, adaptation des doses d’Hydrocortisone® en cas de symptômes ou de fièvre.
2. Échelle des états : aide visuelle pour reconnaître et réagir aux signaux de manque de cortisol, comme la fatigue ou les vomissements
3. Cartes "Conduites à tenir" : apprentissage des bonnes pratiques face aux situations critiques (vomissements répétés, oubli de traitement, etc.).
4. Jeu de cartes et mimes "Isa, je fais quoi ?" : évaluation interactive des connaissances et des compétences d’adaptation, avec une dimension ludique.

• Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
• Aidants, accompagnateurs

• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : 17α hydroxylase
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : 3β hydroxystéroïde déshydrogénage
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 11β hydroxylase
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase : classique
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en 21 hydroxylase : non classique (Non rare en Europe)
• Hyperplasie congénitale des surrénales par déficit en : cytochrome P450 oxyréductase (déficit POR)
• Hyperplasie congénitale lipoïde des surrénales par déficit en : STAR

Dr Ahlam Azar-Kolakez

• Hôpital Robert-Debré, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris
• CRESCENDO: Centre de référence des maladies endocriniennes de la croissance et du développement - Pr Laetitia Martinerie

Adresse mail: ahlam.azar-kolakez(at)aphp.fr

N° Téléphone : +33140033634