SAFE ENDOGEN
Mise à jour Wednesday 11/06/2025
Titre de la formation
SAFE ENDOGEN
Programme d'éducation thérapeutique
Résumé
Les objectifs généraux sont :
- Préparer les jeunes filles à la transition
- Connaitre le suivi à l'âge adulte
- Ouvrir la discussion sur la maternité
- Partage d'expérience entre patientes
Pathologies du périmètre FIRENDO susceptibles d'être concernées par votre ETP:
- 46,XX DSD (idiopathique et autres : non testicular DSD) (2982)
- Syndrome de Turner (881)
- Hyperplasie congénitale des surrénales
Publics concernés
- Patients pédiatriques atteints de la maladie rare
Contacts
Responsable : Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Lieu
Lyon: Groupement Hospitalier EST 59 Bd Pinel 69500 Bron
Partenaires
- Hospices Civils de Lyon, Hôpital Louis Pradel, Groupement Hospitalier Est,hôpital Femme, Mère, Enfant
- Centre de référence DEV‐GEN : Du foetus à l'adulte, coordinateur : Dr Patricia Bretones
