Archives
Publication d'un nouveau protocole de diagnostic et de soin (PNDS) sur le site de la HAS : Syndrome de Résistance aux Hormones Thyroïdiennes par variant pathogène de THRB
La rédaction du PNDS sur le syndrome de résistance aux hormones thyroïdiennes par variant pathogène de THRB a été orchestrée par le Centre de référence maladies rares de la thyroïde et des récepteurs hormonaux, membre de la filière FIRENDO. Il a été publié sur le site de la HAS…
Webinaire “La grande aventure des maladies rares” par la plateforme Maladies Rares APHP Sorbonne Université
Le groupe hospitalier AP-HP.Sorbonne Université (Hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau, Rothschild, Charles-Foix et La Roche-Guyon) et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent un webinaire sur le thème « La grande aventure des maladies rares » le…
Rares Normandie : La journée des maladies rares au CHU de Rouen et en retransmission au CHU de Caen
Vendredi 10 mars 2023, de 13h30 à 17h30, amphithéâtre Gambetta, hôpital Charles-Nicolle, 37 boulevard Gambetta, 76000 Rouen. Retransmission au CHU de Caen, amphithéâtre Œuf.
Cet évènement est coordonné par la plateforme d’expertise maladies rares (PEMR) de Normandie avec la…
Webinaire de la plateforme d'expertise APHP Nord :"Quelles avancées dans les maladies rares ?"
Pour la 3ème année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord a le plaisir de vous proposer un WEBINAIRE dédié aux avancées dans les maladies rares.
robertdebre.aphp.fr/16eme-journee-internationale-des-maladies-rares-2023/
Labellisation des centres maladies rares 2023-2027 : l'appel d'offre vient de sortir !
La nouvelle labellisation des centres de référence par cet appel à projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de référence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compétence maladies rares.