Journée Maladies Rares le 28/29 mars 2017 à Bron : venez rencontrer les professionnels du secteur médico-social
Auteur : Taïssia Lelekov-Boissard
Une réunion réunissant les membres de l'Equipe Relais Handicap Rares (ERHR) Auvergne Rhône-Alpes, de Agence Régionale pour la Santé (ARS), des Maisons Départementales pour les Personnes en situation d'Handicap (MDPH) et les représentants des filières FIRENDO et AnDDI-Raresse se déroulera le 28/29 mars 2017 dans les locaux du Centre de Biologie et de Pathologie Est du Groupement Hospitalier Est situé à Bron.
En voici le programme préliminaire :
| Organismes | Thèmes |
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- objectifs, actions -liens/complémentarité avec le(s) CRMR(s) |
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- comment répondre à leurs attentes ?
- comment le centre peut s’inscrire dans ces perspectives ? |
- comment le centre peut les aider à évaluer ? - projets ? réévaluation ? - quel est leur positionnement vis à vis des techniques de cytogénétique comme la CGH/NGS ? | |
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Ces thèmes seront suivis d'une discussion.
La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements de nombreux pays.
Plus d'information
- Visualisez la carte des événements organisés en France sur le site de la Journée Maladies Rares 2017.