Journée Maladies Rares le 28 février 2017 à Paris : visitez le stand des centres de référence de l'Hôpital Cochin
Auteur : Maria Givony
Tout au long de la journée du 28 février 2017, un stand accueillera les passants à l'accueil principal de l'hôpital Cochin au 27 rue du Faubourg Saint Jacques à Paris. Pour la première fois, quatre centre de référence maladies rares (CRMR) situés à l'hôpital Cochin vont se retrouver côte à côte sur ce stand :
| CRMR : Centres de référence | Coordinateur | Filière d'appartenance | |
|---|---|---|---|
| Pr Jérôme Bertherat | FIRENDO (maladies rares endocriniennes) | |
| Pr Luc Mouthon | FAI²R | |
| Pr Nicolas Dupin | FIMARAD (maladies rares dermatologiques) | |
| Pr Christian Roux | OSCAR (maladies rares de l'os et de cartilage) |
Chaque centre de référence sera représenté par un poster ainsi que par des dépliants détaillant la prise en charge des maladies rares de leur périmètre d'expertise et les associations de patients partenaires. La filière FIRENDO y déploiera également le kakémono détaillant la notion des maladies rares et l'organisation des structures en lien avec les maladies rares en France.
La Journée Internationale Maladies Rares est célébrée le dernier jour de février tous les ans. Son but est de sensibiliser les professionnels, les décideurs et le grand public sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients. Lancée par Eurordis, l'alliance des associations de patients en provenance de tous les pays d'Europe, cette journée se concrétise à travers des milliers d'événements qui ont lieu à travers le monde. Ces événements impliquent des centaines de milliers de personnes et entraînent une grande partie de la couverture médiatique des maladies rares. Grâce aux éditions précédentes des Journées Maladies Rares, les plans nationaux concernant les maladies rares ont pu être conçus et mis en place par des gouvernements de nombreux pays.
Plus d'information
- Visualisez la carte des événements organisés en France sur le site de la Journée Maladies Rares 2017.