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Logo Bamara

BaMaRa et droit d'opposition du patient

Les centres de référence et de compétence maladies rares participent au recueil de données spécifiques au sein de la Banque Nationale de Données…

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Logo BaMaRa

BNDMR: Nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa

La BNDMR vient de publier une nouvelle version de la note d'information relative à BaMaRa à destination des patients.

Cette dernière informe les…

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Logos Orphanet et Banque Nationale des données Maladies Rares (BNDMR)

Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa

Chaque entité présente dans Orphanet (que ce soit une pathologie, un sous-type clinique ou un groupe de pathologies) se voit attribuer un identifiant…

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Visuel Logos BaMaRa et BNDMR

BaMaRa dans la filière FIRENDO : étapes du déploiement du mode connecté

La mise en œuvre du mode connecté de la base maladies rares BaMaRa est réalisée par les éditeurs des systèmes d’information hospitaliers des…

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Visuel en provenance du SBIM, Service informatique, Necker : Logo et titre "CEMARA"

Fermeture définitive de l'ancienne base de données Cemara

A la fin du mois de mai 2021, l’ancienne base de données maladies rares, Cemara, se voit fermer définitivement ses portes.

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