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Appel à Projets PNMR4 2026 pour soutenir la réalisation de programme ETP par les centre maladies rares
La Direction générale de l'offre de soins lance un appel à projets visant à soutenir les centres maladies rares dans leur production de Programme ETP.
Appel à Projets PNMR4 2026 pour soutenir la production de PNDS par les centres maladies rares
La Direction générale de l'offre de soins lance un appel à projets visant à soutenir les centres maladies rares dans leur production de PNDS…
Félicitations à Michel Polak, membre de FIRENDO et lauréat du « visionary award » de la Human Growth Foundation !
Le Pr Michel Polak, endocrinologue pédiatre à l'hôpital Necker APHP et le coordinateur du site constitutif du centre de référence Maladies…
Un point sur le programme de dépistage néonatal et le diagnostic précoce de maladie rare endocrinienne
La revue Médecine Sciences propose en mai 2021 une édition spéciale sur le Dépistage néonatal. Vous retrouverez notamment 2 revues traitant du…
Nomenclature Orphanet : création des nouveaux codes ORPHA et mise à jour du thésaurus dans BaMaRa
Chaque entité présente dans Orphanet (que ce soit une pathologie, un sous-type clinique ou un groupe de pathologies) se voit attribuer un identifiant…